Category: отзывы

Category was added automatically. Read all entries about "отзывы".

я

Добро пожаловать! Или: посторонним В

Об аффторе

Меня зовут Светлана Штаркова. Я общественный деятель и независимый журналист.

Пишу я обо всем, что мне интересно. Пишу как думаю, думаю - как живу, и меня это устраивает. Этот ЖЖ -  мой личный дневник, а не социальный проект.

Записи о семье подзамочные. Френжу на свое усмотрение.

Баню за хамство и глупость, особо зарвавшихся могу еще и послать нецензурно - это моя территория.

И еще - я ватник, колорад, православнутная многодетная мамаша, я против абортов и эвтаназии. И не надо пытаться меня за это оскорблять или пытаться переубедить.

Мои другие проекты:


  • сообщество my_ryadom - об инвалидности и обо всем, что с ней связано

  • портал для родителей, воспитывающих детей-инвалидов http://www.voi-deti.ru

пиздец

лекарственное обеспечение больных рассеянным склерозом

Вот уже 6 лет как мне выставлен диагноз рассеянный склероз. это заболевание входит в программу "7 нозологий" и все больные обеспечиваются лекарствами из федерального бюджета. в этих целях в соответствии с ФЗ 94 проводятся тендеры на централизованную закупку лекарства. пока звучит не плохо?
плохо начинается потом.
потому что в соответствии с ФЗ 94 тендер проводится по международному непатентованному названию препарата и выигрывает тот, кто предложит цену ниже.
а далее "следите за руками": есть оригинальный американский препарат Авонекс и есть иранский дженерик Синновекс. любой дженерик априори дешевле. а формула (якобы, и об этом ниже) - одна. угадайте, кто выигрывает уже долгое время. бинго! Синновекс.

и именно о нем я хочу сейчас рассказать.

Авонекс – исходный американский препарат. Зарегистрирован в РФ
Дата регистрации: 11.04.08
Регистрационный номер: П №016250/01
Имеет клинические испытания в РФ. До 2010 года выдавался больным РС по программе 7 нозологий (закупался по тендеру)
Непатентованное международное название - Интерферон бета-1а

Синовекс – иранский дженерик
Регистрация: ЛСР-009100/10 от 31.08.2010.
Препарат зарегистрирован вообще без проведения каких либо исследований в России, 31 августа 2010г., за один день до вступления в силу нового 61-ФЗ "Об обращении лекарственных средств» (где всех обязали проводить клинику).
А по предыдущему ФЗ для дженериков были не нужны клинические испытания, если исходное ЛС в РФ уже зарегистрировано и прошло клинику. Т.е. Синновекс зарегистрировали на основании клиники Авонекса так как у них у обоих заявленное действующее вещество (непатентованное международное назваине) - Интерферон бета-1а

Далее копии документов.

Оригинал взят у lubassevera в Будущее отменяется

Collapse )

и еще:
Оригинал взят у yopapipa в Биоаналоги стройся!!!

Collapse )
обобщая:

  • Синновекс имеет другую формулу

  • клинических испытаний у Синновекса в РФ не было

  • все врачи рапортуют - состояние больных с РС на препарате Синновекс ухудшается. а что значит "ухудшается" при РС - наступает парализация, слепота и т.д.

  • никто не понимает (но все догадываются) как при всем выше приведенном материале Синновекс продолжает выигрывать госконтракты

Для меня и всех больных РС все это в первую очередь не вопрос денег, хотя и он тоже. я вот уже год покупаю Авонекс за свои деньги, так как у меня трое детей и мне надо их вырастить, а для этого мне нужно здоровье. но по той же причине, что у меня трое детей, а один из них инвалид, эти покупки нехило так бьют по семейному бюджету. на фото - пачка Авонекса. в ней 4 укола - это всего 4 недели. и так по жизни. простая арифметика....



но все же в первую очередь это вопрос ЖИЗНИ И СМЕРТИ
средний возраст больных РС - 30 лет. мы - молодые, активные люди, семейные, у нас есть планы, у нас есть дети.
те люди, которые не обращают внимание на проблему и продолжают закупать Синновекс - убивают нас.
эй! ваши деньги умыты нашими слезами и кровью!

я сейчас собираюсь и со своей стороны попытаться решить проблему. у кого есть какие тематические документы - шлите.

инвалид

ура-ура!

вот этот замечательный стульчик уже едет к нам вот из этого замечательного немецкого магазина б/у ТСРов

еще разок хочу вам пропиарить этот магазин:
- очень приемлемые цены (по цене новой Василисы вы купите Thomashilfen Easys!)
- состояние ТСР - как новые (у нас уже есть коляска, купленная у них)
- в продаже ТСР, которых вы не найдете в РФ
- качество и удобство ТСР - высочайшее: разные настройки, предусмотрены любые мелочи, все очень добротно и долговечно
- магазин отсылает все напрямую в РФ
- с владельцем магазина Томасом heinrich.bates@gmx.de вы можете переписываться по-английски с помощью программ-переводчиков - это не сложно :-)
- вам не нужен аккаунт на ebay - Томас вышлет вам счет для банковского перевода, а вещь отложит
- Томас очень мил в общении, можете у него запросить что-то дополнительно - он будет иметь вас ввиду (я оставила ему заказ на коляску 2-го размера)

а еще милый Томас сделал нам шикарный подарок к нашей покупке - бесплатный столик! новый он стоит 290 долларов! а он нам его нашел б/у и подарил :-)

в общем - очень вам рекомендую этот магазин. его единственный минус - наше государство не предусматривает компенсации за такие покупки (и очень зря! - ему же самому было бы выгодно). но с другой стороны - там те ТСР, которых в принципе нет в РФ - не зарегистрированы, так что вы их никак иначе как сами приобрести не можете.

рупор

Костя. Письмо мамы

Пост огромной благодарности !!!

Дорогие друзья!
От всего сердца хочу поблагодарить Вас за отзывчивость, понимание, теплоту. Спасибо Вам за оказанную нам помощь и доверие.
Я, на протяжении нескольких месяцев, обращалась в социальные структуры и разные фонды с просьбой о помощи в оплате лечения моему сыну Косте. Совсем отчаявшись , получив отказ за отказом, я рассказала историю Светлане.( svetlana75) Она написала пост про Костю про наши нужды и проблемы.
http://svetlana75.livejournal.com/1051458.html
Светланочке особая, огромная, благодарность за то, что она, отодвинув все свои дела,( у нее двое маленьких детей, один из которых тяжело болен), начала отчаянно бороться за моего сына.
После рассказа о нас, мне начали приходить письма и комментарии от моих друзей и совсем не знакомых мне людей, которые сразу же становились моими друзьями. Мне начала приходить помощь на лечение и средства реабилитации для Кости. До сих пор приходят письма и комментарии поддержки. Все они такие теплые и душевные, что мы с Костей готовы читать их и перечитывать.(я постепенно всем напишу – не обижайтесь за молчание , пожалуйста. ) Очень радуется всем Вашим письмам Костя.
Удивительно быстро собраны средства на медикаменты, санаторий, подъемники и функциональное домашнее кресло .Все это очень важно и необходимо для Кости и для меня. Мы уже съездили в санаторий и получили хорошие «подвижки» в состоянии Кости. Теперь он учится управлять собой при сниженном тонусе.
Пост о санатории http://elenscalare.livejournal.com/19738.html
Благодаря Вам, друзья, я смогу еще несколько раз свозить Костю в санаторий(при ДЦП необходимо регулярное лечение, чтобы не было ухудшений. Из них выходить крайне сложно.)
Я получила медикаменты для Кости в аптеке. Их хватит на год лечения по плану, составленному врачом.
Нам уже привезли подъемник для ванны. Сегодня мы проводили первые испытания.
Я смогла одна накупать Костю без посторонней помощи. Костя лежал на подъемнике и мои руки были свободны. Раньше мы держали его в четыре руки, а потом вытягивали из ванны как «дедка за репку».( Правда, для полного счастья надо поменять ванну, так как, Костя в нее уже не входит.)
Оплачен подъемник для комнаты. Переданы деньги в Московский магазин «Доброта» для оплаты функционального кресла «Митико». Все это должны привезти через неделю. Ждем – ждем , с нетерпением!!!
Я хочу Всех поблагодарить за помощь! Некоторых из Вас я знаю по письмам,и дружбе в жж, а некоторых -только по строчкам переводов в справке из Банка.
Нам помогали около 200 человек!!!!!!!!!
Я благодарю всех, кто оказал помощь для Кости и всех, кто нас поддерживает морально. Друзья, я не знаю всех, но очень хочется Вас узнать. Напишите, пожалуйста, мне. О Вас должны знать все!(я допишу Вас в пост)
Потому, что, именно ВЫ , не остались равнодушными к проблемам нашей семьи. Именно ВЫ, подарили Косте шанс жить дальше! Жить, не страдая от жуткого тонуса мышц ,не просыпаясь по ночам от постоянных ,изматывающих болей.
Именно ВЫ, дали возможность сохранить мне здоровье, поднимая Костю с помощью подъемников и фиксируя его в специальном кресле для кормления ( а не кормить, удерживая его на своих руках).

Вы подарили нам не только материальные ценности, а дали еще радость и надежду. Я поверила, что существуют в мире Чудеса-чудесные. Я поняла, что не надо никогда отчаиваться и опускать руки. И что, даже при таком, совсем тяжелом и безвыходном положении, есть возможность жить лучше и есть шанс на полноценную жизнь.
Дорогие друзья, желаем Вам всяческих благ, здоровья, процветания и побольше тепла на Вашем жизненном пути!
Спасибо за то, что Вы все есть!
Добрые, отзывчивые , сердечные!
Искреннее Вам спасибо!!!
 

Collapse )