Category: медицина

я

Добро пожаловать! Или: посторонним В

Об аффторе

Меня зовут Светлана Штаркова. Я общественный деятель и независимый журналист.

Пишу я обо всем, что мне интересно. Пишу как думаю, думаю - как живу, и меня это устраивает. Этот ЖЖ -  мой личный дневник, а не социальный проект.

Записи о семье подзамочные. Френжу на свое усмотрение.

Баню за хамство и глупость, особо зарвавшихся могу еще и послать нецензурно - это моя территория.

И еще - я ватник, колорад, православнутная многодетная мамаша, я против абортов и эвтаназии. И не надо пытаться меня за это оскорблять или пытаться переубедить.

Мои другие проекты:


  • сообщество my_ryadom - об инвалидности и обо всем, что с ней связано

  • портал для родителей, воспитывающих детей-инвалидов http://www.voi-deti.ru

Tags:
пиздец

прощание с Копаксоном

Сука Шпигель таки отомстил Теве. конечно же за счет нас, пациентов с рассеянным склерозом.

о своем намерении мстить он заявил, когда Тева, владелец и производитель препарата Копаксон, отказалась заключать с компанией Шпигеля "Биотек" очередной контракт, заявив, что создаст собственную дочку в РФ, которая и будет участвовать в гос. закупках.
Шпигель подал на Теву в суд. Это его любимый метод, он же сенатор со всеми вытекающими...
Шпигель, если кто не знает - бывший тесть Баскова, сенатор, педофил (имеет официальную судимость по данной статье в 80-х).
уже многие годы этот боров - монополист в госзакупках по 7-ми нозологиям. особенно ему люб рассеянный склероз. сначала он выгнал с рынка ребиф, заменив его дженериком генфаксоном. потом авонекс, заменив его тоже дженериком синновексом. о качестве этих препаратов написано много "хорошего" - почитайте в сети.
вы может спросите: эй, а почему же все молчат? это же беспредел! ну почему же "все". как-то ни кто-нибудь, а экс‑директор Департамента развития фармрынка и рынка медтех­ники Минздравсоцразвития Диана Михайлова решила выступить против г-на Шпигеля. И... села на скамью подсудимых....
есть еще желающие?

сегодня с утра мне позвонила одна девушка, и взволнованно спросила: Света, вы в курсе, что Копаксона больше не будет?
нет. я была не в курсе. но я помнила об угрозах Шпигеля отомстить Теве. и я стала искать информацию.

Итак, вот нам радостно сообщают, что в РФ, взявшей курс на импортозамещение, создан аналог дорогущему израильскому препарату. И все очень рады и горды, даже Ян Власов, председатель общества больных РС одобряэ

Ищем дальше, как же зовется этот новый препарат? - Аксоглатиран. И производит его компани Ф-Синтез. Владелец - Олег Миайлов. Казалось бы - причем тут Шпигель? )))

совершенно неожиданно для себя, забаненной в гугле, я смогла провести настоящее расследование. горжусь собой не-деццки. Итак, ху из Олег Михайлов и его Ф-Синтез? А вот это очень интересная. история. Вкратце - в 2009 году Михайлова со скандалом выгоняют из Фарм-Синтеза. После его ухода, обнаруживается пропажа из лабораторий флаконов со субстанциями, а так же завод Биомед внезапно прекращает контракт с Фарм-Синтезом, при этом появляется Ф-Синтез, партнер которого - Биомед, и собираются они выпускать аналоги тех препаратов, что делает Фарм-синтез... но и тут вроде нет Шпигеля?

все становится на свои места в мае этого года, когда проводится очередной аукцион по закупке препаратов для рс. смотрим, кто же его участники - Тева и Биотек.
Победителем аукциона в электронной форме признано Общество
с ограниченной ответственностью «БИОТЭК» (заявка № 2), которое предложило наиболее низкую цену контракта и заявка на участие в аукционе в электронной форме и документы которого соответствуют требованиям Федерального закона от 05.04.2013 № 44-ФЗ
и документации об аукционе в электронной форме, с правом заключения государственного контракта в порядке, установленном статьей 70 Федерального закона от 05.04.2013 № 44-ФЗ, (предложенная цена контракта более чем на двадцать пять процентов ниже начальной (максимальной) цены контракта) на сумму не более
3 378 899 444 (Три миллиарда триста семьдесят восемь миллионов восемьсот девяносто девять тысяч четыреста сорок четыре) рубля 24 копеек.

но с каким же препаратом выступил Биотек? ТАДАМ! - АКСОГЛАТИРАН! Биотек - официальный дистрибьютер Ф-Синтеза.

Так что - ай да Шпигель, ай да сукин сын!
Прощаемся, ребяты, с Копаксоном. И теперь на отечественном рынке не осталось ни одного оригинального препарата от рассеянного склероза, одни дженерики и аналоги. причем в соответствии с правилами гос. закупок их главное конкурентное преимущество - они дешевые! чем оно достигается в высокотехнологичном производстве - рассказывать надо?...

я люблю свою родину! меняйте импортную свинину, овощи, фрукты на отечественные! это прекрасно! давайте разводить креветок, варить сыры, заниматься виноделием, развивать курорты Краснодарского края и Крыма, в жопу Турцию!
Но лекарства... если человек с хроническим заболеванием, вынужденный принимать пожизненное лечение, уже принимает какой-то препарат и ему на нем хорошо - не надо экспериментов! это живой человек!
НЕЛЬЗЯ МЕНЯТЬ ЛЕКАРСТВА!!!

я

LIBREDERM. ПАТЧ-ФИЛЛЕР. МОЙ ТЕСТ-ДРАЙВ

Я давно мечтаю что-нибудь сделать с носогубными складками. самое действенное - это конечно инъекции филлеров. но увы, из-за рассеянного склероза инъекционная косметология для меня закрыта.
и тут недавно в cosmopoliten shopping я прочитала рекламную статью про патч-филлер от фирмы librederm. загуглила этот продукт в интернете - нашла отзывы с фото - впечатлилась. и решила попробовать.
сей пост не рекламный, так что все будет честно и не бойтесь кликать на ссылки :-)
итак, приобрела я патч в интернет-аптеке (кстати, я в ней все покупаю - самые дешевые цены)


ЧИТАТЬ ДАЛЬШЕ >>>>>>>>Collapse )

Tags:
Ваня

врачи не из-за границ

сейчас наша страна под особым прицелом во всем мире.
поэтому с одной стороны - растет патриотизм. я впервые в жизни после 16 марта видела, что люди сами вывешивали национальные флаги в окнах. и знаете - это было приятно, черт подери.
с другой стороны - и волна критики сейчас обострилась.
и я готова признать - часто критика не безосновательная.
наша семья лично столкнулась и сталкивается по-прежнему с серьезными проблемами медицины и социалки.
но сегодня я хочу написать не о проблемах.
я хочу написать о всем том хорошем, что произошло с нами за 7,5 лет после рожения нашего "особого" Вани. и произошло это - в нашей стране.
Read more...Collapse )

пиздец

лекарственное обеспечение больных рассеянным склерозом

Вот уже 6 лет как мне выставлен диагноз рассеянный склероз. это заболевание входит в программу "7 нозологий" и все больные обеспечиваются лекарствами из федерального бюджета. в этих целях в соответствии с ФЗ 94 проводятся тендеры на централизованную закупку лекарства. пока звучит не плохо?
плохо начинается потом.
потому что в соответствии с ФЗ 94 тендер проводится по международному непатентованному названию препарата и выигрывает тот, кто предложит цену ниже.
а далее "следите за руками": есть оригинальный американский препарат Авонекс и есть иранский дженерик Синновекс. любой дженерик априори дешевле. а формула (якобы, и об этом ниже) - одна. угадайте, кто выигрывает уже долгое время. бинго! Синновекс.

и именно о нем я хочу сейчас рассказать.

Авонекс – исходный американский препарат. Зарегистрирован в РФ
Дата регистрации: 11.04.08
Регистрационный номер: П №016250/01
Имеет клинические испытания в РФ. До 2010 года выдавался больным РС по программе 7 нозологий (закупался по тендеру)
Непатентованное международное название - Интерферон бета-1а

Синовекс – иранский дженерик
Регистрация: ЛСР-009100/10 от 31.08.2010.
Препарат зарегистрирован вообще без проведения каких либо исследований в России, 31 августа 2010г., за один день до вступления в силу нового 61-ФЗ "Об обращении лекарственных средств» (где всех обязали проводить клинику).
А по предыдущему ФЗ для дженериков были не нужны клинические испытания, если исходное ЛС в РФ уже зарегистрировано и прошло клинику. Т.е. Синновекс зарегистрировали на основании клиники Авонекса так как у них у обоих заявленное действующее вещество (непатентованное международное назваине) - Интерферон бета-1а

Далее копии документов.

Оригинал взят у lubassevera в Будущее отменяется

Read more...Collapse )

и еще:
Оригинал взят у yopapipa в Биоаналоги стройся!!!

Read more...Collapse )
обобщая:

  • Синновекс имеет другую формулу

  • клинических испытаний у Синновекса в РФ не было

  • все врачи рапортуют - состояние больных с РС на препарате Синновекс ухудшается. а что значит "ухудшается" при РС - наступает парализация, слепота и т.д.

  • никто не понимает (но все догадываются) как при всем выше приведенном материале Синновекс продолжает выигрывать госконтракты

Для меня и всех больных РС все это в первую очередь не вопрос денег, хотя и он тоже. я вот уже год покупаю Авонекс за свои деньги, так как у меня трое детей и мне надо их вырастить, а для этого мне нужно здоровье. но по той же причине, что у меня трое детей, а один из них инвалид, эти покупки нехило так бьют по семейному бюджету. на фото - пачка Авонекса. в ней 4 укола - это всего 4 недели. и так по жизни. простая арифметика....



но все же в первую очередь это вопрос ЖИЗНИ И СМЕРТИ
средний возраст больных РС - 30 лет. мы - молодые, активные люди, семейные, у нас есть планы, у нас есть дети.
те люди, которые не обращают внимание на проблему и продолжают закупать Синновекс - убивают нас.
эй! ваши деньги умыты нашими слезами и кровью!

я сейчас собираюсь и со своей стороны попытаться решить проблему. у кого есть какие тематические документы - шлите.

инвалид

книги о болезнях, инвалидах

накидайте мне плиз названий книг (наших и зарубежных, художественных и методических) о болезнях и инвалидах (из серии  Г.Домана "Что делать, если у вашего ребенка....", "Загадочное ночное убийство собаки")

если они есть официально в сети - ссылки приветствуются!

СПАСИБО!
инвалид

Рассказ Марии Арбатовой о том, как она получала ТСР

Оригинал взят у arbatovagidepar в Свежие впечатления про инвалидные дела
Как я уже жаловалась, в январе приспичило утихомиривать через форточку урода, врубившего в автомобиле музыку на всю Красную Пресню, а потом поскакать зайцем по подоконнику и столу и рухнуть камнем на больную коленку. Приговор главного травматолога по коленочкам «Спартака» - Александра Ильина - оказался суровым, немедленно надеть на ногу немецкий "ортез" (хрень из железок и ремешков на липучках).
Но тема моя не просто травматологическая, она ещё и ортопедическая.
Read more...Collapse )
Ваня

18 больница и Трускавец

прошла вот такая информация от источников достойных всяческого доверия, что в 18-ой больнице можно получить путевку бесплатно в Трускаве.
кто-то об этом что-то знает? подробности - как получить, к кому обращаться? давно мечтаю о Трускавце для Вано!!!
Tags:
я

сестра Джулианы

я уже писала о Джулиане Уитмор - девочке с редким синдромом Тричера Коллинза.
при полной сохранности интеллекта, у девочки нет лица. случай Джулианы - самый тяжелый в мире, потому как уродство очень и очень велико. сейчас Джулиане 7 лет, ей уже сделан ни один десяток операций по восстановлению лица, но врачам предстоит еще огромная работа.

канал Discоvery снял о Джулиане и ее семье документальный фильм Новое лицо Джулианы - Моя Ужасная История (кстати,  я думала у Джулианы брат, а это оказывается - сестра, только она одевается и ведет себя как мальчик... психологические проблемы из-за болезни Джулианы?... такая попытка обратить и на себя внимание родителей?)

а сегодня, благодаря enginee_i узнала, что семья Джулианы в 2010 году удочерила девочку с таким же заболеванием на Украине. вот тут репортаж об этом, правда на английском
инвалид

Органическое поражение ЦНС

людей с этим диагнозом часто еще называют органики. 
Что имеется ввиду - нарушение структур головного мозга, вызванное травмой, нарушением кровообращения, инфекцией, аутоимунным заболеванием, гипоксией.
сразу, во первых строках своего поста, вынуждена написать неприятное, но главное - ограники не лечатся, ибо на настоящий момент мозговые клетки не поддлежат восстановлению. Но мы надеемся и верим, что однажды медицина сможет и это. А пока речь идет только о реабилитации, абилитации, адаптации, компенсации и восттановлении частичном или полном утерянных функций организма из-за  ОП ЦНС.
Мозг - самый сложный и малоизученный орган, поэтому делать прогноз человеку с ОП ЦНС - самое неблагодарное дело. Конечно же есть какие-то общие параметры, позволяющие с той или иной степенью точности сделать все же некие предположения, но именно при ОП ЦНС случается максимальное количесьво "чудес".т.е. - вещей неожиданных и мало объяснимых. Однако все же рассчитывать именно на чудо - в корне не верно, а даже вредно - велик риск разочароватся. 
Итак, вернуть утерянные клетки мозга пока нельзя, но функции организма - можно. Медицине известны слчаи, когда у человека оставалась половина и даже менее мозгового вещества, но при этом он продолжал не просто жить, но не утрачивал практически ни одной из, по крайней мере, видимых функций организма. Увы, истоия знает и обратные примеры, когда легкое поражение мозга ввергало человека в вегетативное состояние. И чаще всего четкого объяснения таким случаям в медицине нет. Поэтому-то никогда нельзя сравнивать двух пациентов, и на первый взгляд идентичная картина поражения совершенно не гарантирует одинакового прогноза и одинаковой эффективности от применяемых методов. 
Так как ОП ЦНС - это по сути не болезнь, а состояние, так что в плане реабилитации так же не возможно обозначить какие-то конкретные сроки и объемы воздейтвия, невозможно обозначить некий единый для вех протокол лечения. 
В этом плане пациенты-органики представляют собой особый и сложный контингент для баготворителей: объем помощи не ясен, результат - не гарантирован. Но все же это не значит, что им не возможно оказать помощь - покупка конкретнх медикаментов, ТСР или оплата курсов реабилитации - все это способно в той или иной степени улучшить качество жизни органиков и окружающих их людей, а значит это и есть та та помощь, в которой они нуждаются. 
Методы реабилитации органиков можно разделить на медикаменозные, физические и педагогические. Чаще всего они применяюся все одновременно и непрерывно. Причем основной упор делается именно на специальную педагогику, медикаменты и физические методы - лишь дополнение для улучения, подержания и корректировки физического состояния и сами по себе не являются реабилитацией, скорее - абилитацией, т.е. постояными тренировками возможно и медведя научить ездить на велосипеде, но без элементарного понимания даже животным зачем он это делает (ради лакомства) и мишка не поеет, а ребенок - не пойдет. 
Как именно манифестируется ОП ЦНС:
ДЦП
задержкамоторного развития
задержка психо-речевого развития
прочие парезы и параличи
гидроцефалия, микроцефалия, аненцефаля
эпилепсия
Олигофрения
Нарушения зрения, слуа, речи, координации, когнитивых функций
Психические расстрйства

К сожалению, на этом "рынке" самое большое количество мошенников и шаратанов, и те и другие обеащают за немалые деньги полное выздоровление. Так вот еще раз повторю - выздоровление в принципе не возможно - мозг не восстановить, реально лишь восстановление функций организма, но и его гарантировать на настоящий момент не может ни один даже самый передовой метод. Поэтому еще очень важно, что бы окружение пациента отдавало себе отчет в том, что они делают и скакой целью, эффективность, КПД,, не зацикливалось, не превращало жизнь пациента и свою в ад, в вечную гонку и тренировку. получать удвольствие от жизни можно по-разному, главное принять жизнь такой, какая она есть. 
И еще я лично всегда говорю так: если будет открыт спооб 100% излечения от ОП ЦНС, то весь мир об этом узнает, ибо автора ждет Нобелевскяпремия и всемирная слава на все времена. Поверьте, такое открытие никто не будет прятать и практиковать тайно.