Category: медицина

Category was added automatically. Read all entries about "медицина".

я

Добро пожаловать! Или: посторонним В

Об аффторе

Меня зовут Светлана Штаркова. Я общественный деятель и независимый журналист.

Пишу я обо всем, что мне интересно. Пишу как думаю, думаю - как живу, и меня это устраивает. Этот ЖЖ -  мой личный дневник, а не социальный проект.

Записи о семье подзамочные. Френжу на свое усмотрение.

Баню за хамство и глупость, особо зарвавшихся могу еще и послать нецензурно - это моя территория.

И еще - я ватник, колорад, православнутная многодетная мамаша, я против абортов и эвтаназии. И не надо пытаться меня за это оскорблять или пытаться переубедить.

Мои другие проекты:


  • сообщество my_ryadom - об инвалидности и обо всем, что с ней связано

  • портал для родителей, воспитывающих детей-инвалидов http://www.voi-deti.ru

я

ИСТОРИИ ИЗ ЖИЗНИ




ДОРОГИЕ ДРУЗЬЯ!
Нашу петицию с требованием увеличить пособие ЛОУ до уровня МРОТ (change.org/posobielov) подписало уже 526 000 человек.
И каждая подпись – это не просто имя и фамилия. Это целая жизнь. Это своя история.
Я собрала некоторые из них, и хочу ими поделиться с вами, что бы и вы прочувствовали, что петиция - это не просто буквы и цифры, это судьбы, это реальная жизнь...

Collapse )

СохранитьСохранить
я

"Очень вредно не ездить на бал! Особенно, когда ты этого заслуживаешь" (Шварц)

сегодня мы с Шушей были на Сиреневом Балу, организованном МБОО Хантер Синдром в честь их 10-ти летия.
Как на самый настоящий бал был объявлен дресс-код - все оттенки сиреневого-фиолетового-лилового. Я по этому случаю (а мне дай только повод))) прикупила себе платье, и с Шушей у нас вышел почти фэмели-лук )))



Collapse )

Я ОТ ВСЕЙ ДУШИ ПОЗДРАВЛЯЮ ПРЕЗИДЕНТА МБОО ХАНТЕР-СИНДРОМ, МОЕГО СТАРИННОГО ХОРОШЕГО ДРУГА СНЕЖАНУ МИТИНУ С ЮБИЛЕЕМ ЕЕ ОРГАНИЗАЦИИ! ЖЕЛАЮ ДАЛЬНЕЙШЕГО ПРОЦВЕТАНИЯ И УСПЕХОВ ВО ВСЕМ!
СНЕЖАНА - ТЫ САМЫЙ ПРЕКРАСНЫЙ ЧЕЛОВЕК, КОТОРОГО Я ЗНАЮ! Я НЕ ПЕРЕСТАЮ ТОБОЙ ВОСХИЩАТЬСЯ, ТЫ ДЕЛАЕШЬ ПРОСТО НЕВЕРОЯТНЫЕ ВЕЩИ, ТЫ ОБРАЗЕЦ МАТЕРИ, ЧЕЛОВЕКА, БОРЦА, ОПТИМИСТА! ТЫ СТОЛЬКО ДЕЛАЕШЬ ДЛЯ СЕМЕЙ С МПС В ЭТОЙ СТРАНЕ - ТЫ ПОМОГАЕШЬ ИМ ОБРАСТИ НАДЕЖДУ, ЛЕЧЕНИЕ И ПРОСТО ЖИЗНЬ И РАДОСТЬ! НИЗКИЙ ПОКЛОН ТЕБЕ, И ДОЛГИХ-ДОЛГИХ ЛЕТ ЖИЗНИ, ЗДОРОВЬЯ И СИЛ!
я

(no subject)

вот что, недорагая и неуважаемая vzdormouse
давайте-ка, пишите тут мне все свои претензии, ибо подзаебалась я уже от того, что вы рыщите за мной по всем сосетям и доебываетесь. не говоря уже о ваших высерах обо мне в сообществах, членом которых я не являюсь, а значит априори не могу вам ответить.

давайте, выкладывайте прямо тут - все что наболело. внимательно слушаю.

PS даааааа, я путину конечно написала, я ему каждое утро пишу о вас и остальных прид... прекрасных людях. поэтому пост врача в ОМД снесли. а вы как думали?
я

как мы 1,5 года пытаемся попасть в ЕЦКДС

с рождения Вани мы всегда старались в первую очередь выкручиться сами, потому как за деньги в нашей стране все делается как минимум быстрее (не факт что лучше - но это отдельная тема).
но время шло, "подкожные" истощались, а конца и края тратам было не видать. в Ванины почти 2 года мы оформили инвалидность. впрочем, из всех ее "благ" мы использовали поначалу только пенсию и подгузники. наши лекарства в списках бесплатных не значились, ТСР тогда хорошие в нашей стране не выдавались. санаторно-курортное лечение же вообще полагалось лишь с 4-х лет.
в плане реабилитации мы попробовали практически все - бобат, войта, иглы, доман, не говоря уже о медикаментах.. но все безрезультатно... методом "научного тыка" мы нащупали свой путь - Крым-дельфины-лошади. и с конца 2009 года мы ездим по этой программе 2 раза в год. за свои деньги. потому как подать на компенсацию невозможно - лечение не офимцальное. впрочем, тогда нас это особо не напрягало - мы совмещали отдых и лечение, и в целом это было нам вполне по карману.
семья наша расширялась, траты увеличивались, а потом еще и кризис грянул... цены выросли в 2 раза, а зарплата уменьшилась в 2 раза... резко очень многие вещи нам стали недоступны. поэтому мы решили получить соц. помощь, пллагающуюя нам, по максимуму. оформили все льготы и выплаты, я стала получать бесплатное лекарство на себя (ранее покупала сама), а так же я подала заявление на получение Ване санаторно0куртного лечения в ЕЦКДС.

отдельно и прям жирным шрифтом напишу, почему именно ЕЦКДС: этот санаторий еще со времен СССР является ЕДИНСТВЕННЫМ, специализирующимся на пассивной реабилитации ДЦП. пассивная - это когда пациент с глубоким УО, не говорит, не понимает, т.е. е выполяет команды, за него все делает инструктор-массажит-доктор-реабилиатолог и при этом достигается результат - возвращаются или приобретаются физические навыки, моторика.

итак, заявление я подала 1,5 года назад все как положено. надо сказать честно - за это время мне неоднакратно звонили и предлагали санкур. правда - в других санаториях, например - в замечательном санатории паралимпийцев. но где мой Вано и где паралимпийцы? я о том, что в этих санаториях не работают с такими как Вано, а это значит, что наш визит туда был бы номинальным - сидели бы в номере или грели пузо на пляже, занимали бы чье-то место... я все разы отказывалась.
и вот в марте этого года мне звонят и говорят: мы подаем нашу кандидатуру на заезд в ЕЦКДС в конце мая. ура-ура, думаю я - и время есть подготовиться, и удобно со всех сторон. через месяц звоню им узнать - как там, утвердили нас? а мне в ответ - вам отказали, ибо ВЫ УЖЕ ЕЗДИЛИ! вот тут я просто взорвалась! мы?! ездили?! издеваетесь?! ни разу за 9 лет не получали ни одной путевки!... дама на том конце мнется, ну простите, ошиблись. но вы же отказывались ранее... в любом случае больше мест нет, может в следующем году...
я реально плакала от обиды. и в таком "приподнятом" состоянии накатала жалобу ВВП. через какое-то время мне пришел ответ, что Вано поставили в резерв на заезд 12 августа. тоже отлично, мы заранее подготовили санкуркарты, справки, согласовали все планы (вы ж понимаете, с тремя детьми, работой и отсутствием няни сорваться с места в миг - нереально). звоню в начале августа - опять отказ... мол, кто-то самовольно туда заехал и "съел" наше место... новый ориентир - 19 сентября... уже неудобно, Дима идет в школу, Сашу в сад водить, здания не рядом, у Андрея работа самый сенокос - ну ничего, разрулим, подготовимся...

и тут мне звонят вчера - есть место на 31 августа... т.е. через неделю... мы дружно бились головой апстену... благо у нас звукоизоляия хорошая... короче - я опять отказалась. от ЕЦКДС отказалась!!!.... потому как - сейчас вот вообще никак! у Димы ж 1 сентября, у Андрея огромный важный отчет... а я сама Вано уже не могу таскать дальше чем из коляски в кровать и обратно...

сегодня звонила в окружное отделение, которое занимается этими путевками, интересовалась, не вычеркнут ли нас теперь из списков из-за моего отказа? сказали - нет, мы с резервном списке, но не факт, что 19 будет путевка... там какие-то траблы с предоставлением мест колясочникам... вообще темная история...

вот так-то.
пиздец

прощание с Копаксоном

Сука Шпигель таки отомстил Теве. конечно же за счет нас, пациентов с рассеянным склерозом.

о своем намерении мстить он заявил, когда Тева, владелец и производитель препарата Копаксон, отказалась заключать с компанией Шпигеля "Биотек" очередной контракт, заявив, что создаст собственную дочку в РФ, которая и будет участвовать в гос. закупках.
Шпигель подал на Теву в суд. Это его любимый метод, он же сенатор со всеми вытекающими...
Шпигель, если кто не знает - бывший тесть Баскова, сенатор, педофил (имеет официальную судимость по данной статье в 80-х).
уже многие годы этот боров - монополист в госзакупках по 7-ми нозологиям. особенно ему люб рассеянный склероз. сначала он выгнал с рынка ребиф, заменив его дженериком генфаксоном. потом авонекс, заменив его тоже дженериком синновексом. о качестве этих препаратов написано много "хорошего" - почитайте в сети.
вы может спросите: эй, а почему же все молчат? это же беспредел! ну почему же "все". как-то ни кто-нибудь, а экс‑директор Департамента развития фармрынка и рынка медтех­ники Минздравсоцразвития Диана Михайлова решила выступить против г-на Шпигеля. И... села на скамью подсудимых....
есть еще желающие?

сегодня с утра мне позвонила одна девушка, и взволнованно спросила: Света, вы в курсе, что Копаксона больше не будет?
нет. я была не в курсе. но я помнила об угрозах Шпигеля отомстить Теве. и я стала искать информацию.

Итак, вот нам радостно сообщают, что в РФ, взявшей курс на импортозамещение, создан аналог дорогущему израильскому препарату. И все очень рады и горды, даже Ян Власов, председатель общества больных РС одобряэ

Ищем дальше, как же зовется этот новый препарат? - Аксоглатиран. И производит его компани Ф-Синтез. Владелец - Олег Миайлов. Казалось бы - причем тут Шпигель? )))

совершенно неожиданно для себя, забаненной в гугле, я смогла провести настоящее расследование. горжусь собой не-деццки. Итак, ху из Олег Михайлов и его Ф-Синтез? А вот это очень интересная. история. Вкратце - в 2009 году Михайлова со скандалом выгоняют из Фарм-Синтеза. После его ухода, обнаруживается пропажа из лабораторий флаконов со субстанциями, а так же завод Биомед внезапно прекращает контракт с Фарм-Синтезом, при этом появляется Ф-Синтез, партнер которого - Биомед, и собираются они выпускать аналоги тех препаратов, что делает Фарм-синтез... но и тут вроде нет Шпигеля?

все становится на свои места в мае этого года, когда проводится очередной аукцион по закупке препаратов для рс. смотрим, кто же его участники - Тева и Биотек.
Победителем аукциона в электронной форме признано Общество
с ограниченной ответственностью «БИОТЭК» (заявка № 2), которое предложило наиболее низкую цену контракта и заявка на участие в аукционе в электронной форме и документы которого соответствуют требованиям Федерального закона от 05.04.2013 № 44-ФЗ
и документации об аукционе в электронной форме, с правом заключения государственного контракта в порядке, установленном статьей 70 Федерального закона от 05.04.2013 № 44-ФЗ, (предложенная цена контракта более чем на двадцать пять процентов ниже начальной (максимальной) цены контракта) на сумму не более
3 378 899 444 (Три миллиарда триста семьдесят восемь миллионов восемьсот девяносто девять тысяч четыреста сорок четыре) рубля 24 копеек.

но с каким же препаратом выступил Биотек? ТАДАМ! - АКСОГЛАТИРАН! Биотек - официальный дистрибьютер Ф-Синтеза.

Так что - ай да Шпигель, ай да сукин сын!
Прощаемся, ребяты, с Копаксоном. И теперь на отечественном рынке не осталось ни одного оригинального препарата от рассеянного склероза, одни дженерики и аналоги. причем в соответствии с правилами гос. закупок их главное конкурентное преимущество - они дешевые! чем оно достигается в высокотехнологичном производстве - рассказывать надо?...

я люблю свою родину! меняйте импортную свинину, овощи, фрукты на отечественные! это прекрасно! давайте разводить креветок, варить сыры, заниматься виноделием, развивать курорты Краснодарского края и Крыма, в жопу Турцию!
Но лекарства... если человек с хроническим заболеванием, вынужденный принимать пожизненное лечение, уже принимает какой-то препарат и ему на нем хорошо - не надо экспериментов! это живой человек!
НЕЛЬЗЯ МЕНЯТЬ ЛЕКАРСТВА!!!

слезы

птеродактиль...

сегодня утром улетел на небеса наш птеродактиль... Ира Гавришева irinka_hema



прости, Ир, Вано так и не выполнил свою часть вашего спора, хоть ты ему дала такую фору... но мы еще ж увидимся, правда? жаль что не было возможности встретиться тут...

вот тут кстати 5 лет назад Ирка публиковала один свой день

Collapse )
слезы

Антон... эффект бабочки

думаю, все вы помните про Антона
3,5 года назад он был усыновлен в США.
все это время я следила за его жизнью в FB его мамы Ванессы

последние несколько недель жизнь Антона приняла трагический поворот.
почти год назад ему сделали ТКМ в надежде на улучшение его состояния. надо сказать, что у Антона очень тяжелая форма БЭ, поражен не только эпидермис, но и внутренние органы. вначале все шло хорошо, врачи даже отмечали улучшения. но с ноября что-то пошло не так, его стали преследовать инфеции, а потом внезапно произошла перфорация кишечника, Антону сделали срочную и очень рискованную операцию, врачи даже не давали гарантий, что он ее перенесет. перенес. его даже смогли снять с ИВЛ, но раны не заживали, мокли... через неделю после операции - снова перфорация... сначала врачи хотели опять делать срочную операцию, уже повезли его в блок, но... вернулись. Антон слишком слаб, в его теле уже слишком много инфекции, с которой антибиотики уже не справляются. еще одну операцию он точно не пренест...
в итоге было принято решение просто ждать естественного хода событий...
Ванесса постит новости и фото практически каждый час. как она пишет - она старается запомнить каждый последний миг с Антоном, сделать это время максимально радостным и счастливым. Сегодня они даже устроили празднование Рождества, так как до 24 декабря Антон не доживет...
Тысячи людей по всему миру следят за этой историей и пишут свои пожелания Антону и всей его семье, те кто могут - приезжают в госпиталь, привозят подарки. К Антону приезжали игроки его любимой спортивной команды Викинги, для него записал песню Ник Картер (один из backstreet boys)...

Все происходящее конечно же рвет сердце... но в то же время - это невероятный пример разницы отношения. и самой семьи, и конечно же общества, персонала больницы (тут я все же сделаю пометку, что пребывание в больнице платное)...

а еще пожалуй надо отметить, что родители Антона очень религиозны, и это им помогает в данной ситуации именно вот так на все реагировать, проживать. к тому же такую ситуацию они переживают не впервые: у них уже были дочки - сиамские близнецы, о их патологии они узнали еще на 19 недели беременности, но не сделали аборт, выносили и родили их ради 1 часа часа любви, что им был отведен на жизнь (у них было 1 сердце на двоих)...

я не хочу сейчас быть моралистом и тыкать куда-то пальцем, мол, берите пример и бла-бла-бла... я даже не уверена, что я сама смогла бы вот так... но мне кажется, что вот так и надо, только так и правильно при всех возможных вариантах... поэтому я смотрю на эту ситуацию и пытаюсь впитать хоть каплю вот этого отношения и силы веры...

вся история рождения, жизни и смерти Антошки - это невероятная история, преподающия огромное количество уроков всем вокруг. и это не книга, не кино, не выдумка - это настоящая жизнь, происходящая здесь  и сейчас...

Антон - ребенок Бога, он пришел в этот мир страдать за нас, научить нас, показать нам, спасти нас. и он реально спас уже десятки российских детей с БЭ, у которых ранее не было никакой помощи, а теперь есть благодаря именно ему фонд Бэла, есть стационар в Москве, есть специалисты.

Он скоро уйдет к Нему и будет рядом с ним. без боли. чистым ангелом. и будет охранять своих родных и близких, подаривших ему столько любви и бывших рядом до самого конца. но он не умрет. он останется навсегда и будет жить в сердце и памяти всех тех тысяч людей, кто с ним столкнулся хоть раз, кого коснулось его крыло бабочки, чью жизнь он изменил.

да, он как та хрупкая бабочка Рея Бредберри, которая изменила мир. ведь не зря детей с БЭ зовут бабочками.

Милый малыш, я никогда тебя не забуду



я

LIBREDERM. ПАТЧ-ФИЛЛЕР. МОЙ ТЕСТ-ДРАЙВ

Я давно мечтаю что-нибудь сделать с носогубными складками. самое действенное - это конечно инъекции филлеров. но увы, из-за рассеянного склероза инъекционная косметология для меня закрыта.
и тут недавно в cosmopoliten shopping я прочитала рекламную статью про патч-филлер от фирмы librederm. загуглила этот продукт в интернете - нашла отзывы с фото - впечатлилась. и решила попробовать.
сей пост не рекламный, так что все будет честно и не бойтесь кликать на ссылки :-)
итак, приобрела я патч в интернет-аптеке (кстати, я в ней все покупаю - самые дешевые цены)


Collapse )