Category: лытдыбр

Category was added automatically. Read all entries about "лытдыбр".

я

Добро пожаловать! Или: посторонним В

Об аффторе

Меня зовут Светлана Штаркова. Я общественный деятель и независимый журналист.

Пишу я обо всем, что мне интересно. Пишу как думаю, думаю - как живу, и меня это устраивает. Этот ЖЖ -  мой личный дневник, а не социальный проект.

Записи о семье подзамочные. Френжу на свое усмотрение.

Баню за хамство и глупость, особо зарвавшихся могу еще и послать нецензурно - это моя территория.

И еще - я ватник, колорад, православнутная многодетная мамаша, я против абортов и эвтаназии. И не надо пытаться меня за это оскорблять или пытаться переубедить.

Мои другие проекты:


  • сообщество my_ryadom - об инвалидности и обо всем, что с ней связано

  • портал для родителей, воспитывающих детей-инвалидов http://www.voi-deti.ru

рупор

ОБЪЯВЛЯЮ ФЛЭШМОБ!📢📢📢



Все, кто подписал петицию с требованием поднять пособие ЛОУ до МРОТ, все, кто нас поддерживает - разместите, пожалуйста, у себя в аккаунтах в соц.сетях и в блогах свое фото с надписью:
ПРОШУ ПОДНЯТЬ ПОСОБИЕ ЛИЦАМ, ОСУЩЕСТВЛЯЮЩИМ УХОД ЗА ИНВАЛИДОМ
а те, кто и сам является ЛОУ - напишите еще и свою краткую историю.

начну с себя:

меня зовут Светлана Штаркова, мне 42 года, у меня высшее образование. раньше я работала руководителем отдела маркетинга и PR в крупной компании.
моему сыну Ивану 11 лет, у него с рождения ДЦП (спастический тетрапарез), вследствие которого он не может сидеть, стоять, ходить, говорить, самостоятельно есть, пить, ходить в туалет. Он нуждается в постоянном уходе 24 часа в сутки, его нельзя оставить одного, нужно постоянно заниматься его реабилитацией, лечением. поэтому я оставила работу и сижу дома с сыном, а так же двумя младшими детьми. после моего ухода с работы доход нашей семьи реально уменьшился в 2 раза, муж был вынужден взять вторую работу и пашет 24 часа в сутки 7 дней в неделю, что нещадно подрывает его здоровье. и все равно, особенно после кризиса, мы живем от зарплаты до зарплаты (мужа), часто влезаем в долги, на реабилитацию в Крыму, совмещенную с отдыхом, для всей смемьи, копим целый год. за то, что я оставила работу и ухаживаю за сыном, я получаю пособие 5500 рублей, на которое, как предполагается, я должна жить месяц - есть, пить, покупать лекарства (у меня был диагностирован рассеянный склероз после рождения сына). может ли прожить на такое пособие трудоспособный взрослый человек? - НЕТ. мне повезло, что у меня есть муж, семья, друзья, которые меня поддерживают. но я знаю, что тысячи семей в стране должны реально выживать на эти деньги, поэтому я прошу поднимите пособие ЛОУ до уровня МРОТ.

зачем это надо?
петицию подписало уже 190 000 человек, но мы получали и получаем только однотипыне отписки, которые до нас получали уже другие люди (у меня есть ответы МинТруда другим обращавшимся по данному вопросу от 2016 и 2015 годов ровно с такими же формулировками, как под копирку!)
поэтому я хочу привлечь внимание СМИ, а такие флэшмобы, когда они массоые, они всегда привлекают внимание, это как митинг, но только в сети. мы ведь по многим объективным причинам не можем собраться на митинг, но он нам уже нужен. до выборов осталось чуть больше месяца, а никакой конкретики по нашему вопросу нет. я считаю, нам нужен этот митинг-флэшмоб!
я

В ПИТЕРЕ ПИТЬ... ЕСТЬ, ЖИТЬ, ПО МУЗЕЯМ ХОДИТЬ

на прошлые выходные мы с мужем летали в Питер "окультуриваться". так уж вышло, что ни я, ни он, хотя ни раз были в Питере, не были в Русском и Эрмитаже.
и вот решили мы заполнить данную лакуну.

зимний Питер встречал полумраком и не зимней слякотью. и вот тут мы мысленно сказали спасибо Собянину, ибо улицы у нас все же чистят лучшеENajnj сделано в 10 утра...

Копия IMG_5963.jpg

Collapse )
я

MY TRIANGLE - SUPER BIBS FOR SPECIAL KIDS

ВСЕМ ДОБРЫЙ ДЕНЬ!

К этому моменту я шла очень долго и робко. Но иногда жизнь не оставляет выбора и приходится нырять в бездну,
очертя голову. И вот сегодня я на пороге этого самого прыжка.
Представляю вам мой проект

MY TRIANGLE - SUPER BIBS FOR SPECIAL KIDS



Collapse )

я

как мы 1,5 года пытаемся попасть в ЕЦКДС

с рождения Вани мы всегда старались в первую очередь выкручиться сами, потому как за деньги в нашей стране все делается как минимум быстрее (не факт что лучше - но это отдельная тема).
но время шло, "подкожные" истощались, а конца и края тратам было не видать. в Ванины почти 2 года мы оформили инвалидность. впрочем, из всех ее "благ" мы использовали поначалу только пенсию и подгузники. наши лекарства в списках бесплатных не значились, ТСР тогда хорошие в нашей стране не выдавались. санаторно-курортное лечение же вообще полагалось лишь с 4-х лет.
в плане реабилитации мы попробовали практически все - бобат, войта, иглы, доман, не говоря уже о медикаментах.. но все безрезультатно... методом "научного тыка" мы нащупали свой путь - Крым-дельфины-лошади. и с конца 2009 года мы ездим по этой программе 2 раза в год. за свои деньги. потому как подать на компенсацию невозможно - лечение не офимцальное. впрочем, тогда нас это особо не напрягало - мы совмещали отдых и лечение, и в целом это было нам вполне по карману.
семья наша расширялась, траты увеличивались, а потом еще и кризис грянул... цены выросли в 2 раза, а зарплата уменьшилась в 2 раза... резко очень многие вещи нам стали недоступны. поэтому мы решили получить соц. помощь, пллагающуюя нам, по максимуму. оформили все льготы и выплаты, я стала получать бесплатное лекарство на себя (ранее покупала сама), а так же я подала заявление на получение Ване санаторно0куртного лечения в ЕЦКДС.

отдельно и прям жирным шрифтом напишу, почему именно ЕЦКДС: этот санаторий еще со времен СССР является ЕДИНСТВЕННЫМ, специализирующимся на пассивной реабилитации ДЦП. пассивная - это когда пациент с глубоким УО, не говорит, не понимает, т.е. е выполяет команды, за него все делает инструктор-массажит-доктор-реабилиатолог и при этом достигается результат - возвращаются или приобретаются физические навыки, моторика.

итак, заявление я подала 1,5 года назад все как положено. надо сказать честно - за это время мне неоднакратно звонили и предлагали санкур. правда - в других санаториях, например - в замечательном санатории паралимпийцев. но где мой Вано и где паралимпийцы? я о том, что в этих санаториях не работают с такими как Вано, а это значит, что наш визит туда был бы номинальным - сидели бы в номере или грели пузо на пляже, занимали бы чье-то место... я все разы отказывалась.
и вот в марте этого года мне звонят и говорят: мы подаем нашу кандидатуру на заезд в ЕЦКДС в конце мая. ура-ура, думаю я - и время есть подготовиться, и удобно со всех сторон. через месяц звоню им узнать - как там, утвердили нас? а мне в ответ - вам отказали, ибо ВЫ УЖЕ ЕЗДИЛИ! вот тут я просто взорвалась! мы?! ездили?! издеваетесь?! ни разу за 9 лет не получали ни одной путевки!... дама на том конце мнется, ну простите, ошиблись. но вы же отказывались ранее... в любом случае больше мест нет, может в следующем году...
я реально плакала от обиды. и в таком "приподнятом" состоянии накатала жалобу ВВП. через какое-то время мне пришел ответ, что Вано поставили в резерв на заезд 12 августа. тоже отлично, мы заранее подготовили санкуркарты, справки, согласовали все планы (вы ж понимаете, с тремя детьми, работой и отсутствием няни сорваться с места в миг - нереально). звоню в начале августа - опять отказ... мол, кто-то самовольно туда заехал и "съел" наше место... новый ориентир - 19 сентября... уже неудобно, Дима идет в школу, Сашу в сад водить, здания не рядом, у Андрея работа самый сенокос - ну ничего, разрулим, подготовимся...

и тут мне звонят вчера - есть место на 31 августа... т.е. через неделю... мы дружно бились головой апстену... благо у нас звукоизоляия хорошая... короче - я опять отказалась. от ЕЦКДС отказалась!!!.... потому как - сейчас вот вообще никак! у Димы ж 1 сентября, у Андрея огромный важный отчет... а я сама Вано уже не могу таскать дальше чем из коляски в кровать и обратно...

сегодня звонила в окружное отделение, которое занимается этими путевками, интересовалась, не вычеркнут ли нас теперь из списков из-за моего отказа? сказали - нет, мы с резервном списке, но не факт, что 19 будет путевка... там какие-то траблы с предоставлением мест колясочникам... вообще темная история...

вот так-то.
я

мы не имеем права забывать это

Скоро великий праздник. В той ужасной войне погибли миллионы людей. Каждый из них отдал самое бесценное за Победу - свою Жизнь. Многие семьи бережно хранят и несут через поколения истории тех жизней, короткие, но от того не менее уникальные и яркие. Эти истории - словно искры от костра, словно зведы на небе. Но у некоторых звезд нет имен... Некоторые истории забыты...



Когда я узнала историю Дмитрия Николаевича Ильина от своей мамы, я была в шоке. Лично мне не понять, как такое могло произойти. И если честно - до сих пор не верится, и хочется, чтобы все было иначе.
Ниже - запись из ЖЖ моей мамы. Мамы нет уже 4 года, поэтому разрешите мне переопубликовать историю с ее слов.

Collapse )