Category: дети

я

Добро пожаловать! Или: посторонним В

Об аффторе

Меня зовут Светлана Штаркова. Я общественный деятель и независимый журналист.

Пишу я обо всем, что мне интересно. Пишу как думаю, думаю - как живу, и меня это устраивает. Этот ЖЖ -  мой личный дневник, а не социальный проект.

Записи о семье подзамочные. Френжу на свое усмотрение.

Баню за хамство и глупость, особо зарвавшихся могу еще и послать нецензурно - это моя территория.

И еще - я ватник, колорад, православнутная многодетная мамаша, я против абортов и эвтаназии. И не надо пытаться меня за это оскорблять или пытаться переубедить.

Мои другие проекты:


  • сообщество my_ryadom - об инвалидности и обо всем, что с ней связано

  • портал для родителей, воспитывающих детей-инвалидов http://www.voi-deti.ru

Tags:
я

ОТПУСТИТЬ


Ребенок – это всегда повод для беспокойства – каким бы он не был, сколько бы ему не было лет, родители всегда будут о нем переживать: как он, с кем он, что делает, поел ли, надел ли шапку, не обижает ли его кто?
Но каждый родитель осознает, что рано или поздно птенец вылетит из гнезда и отправится в самостоятельный полет. Да, ему будут встречаться на пути разные люди, не всегда хорошие, иногда он будет ходить без шапки, промочит ноги, получит двойку, подерется, поскользнётся и разобьет коленку… И нас не будет рядом, мы не сдадим за него экзамен или не съедим за него полезный суп. Но мы отпускаем. Потому что это – и есть жизнь. И все что нам остается – это любить, помогать советом и бесконечно переживать внутри себя.

Однако, другая история, когда рождается ребенок-инвалид. Да, справедливо сказать, что у родителей таких детей мало шансов «отпустить» их в свободное плаванье – у нас почти нет детских садов и школ для таких детей, почти нет работы, а окружающая среда для них мало приспособлена. Да и многие из особых детей просто физически не могут жить автономно, постоянно нуждаются в стороннй помощи.

Но – дело не только в этом.
Пришло время признать, что дело и в нас самих, родителях особых детей. Очень многие убеждены, что лучше их никто не сможет заботится о ребенке. Они совсем не готовы и не хотят отпускать своего особого ребенка от себя, полностью растворившись в нем, и лишая его и себя собственной жизни. Иногда этот страх подкреплен неудачным опытом своим или знакомых, но часто – он безосновательный, инстинктивный, дажее эгоистичный: только я умею с ним общаться, его кормить, только я это могу. Никто не будет любить его и заботится о нем так, как я.
Но никто и не претендует занять ваше место – место мамы, никто и не отнимает у ребенка вашу любовь – она всегда будет с ним. Но если вы можете заботится о своем ребенке – это сможет и другой человек. И найти такого – уверяю, можно.

Когда моему особому сыну Ивану было 1,5 года, я решила выйти на работу. Сразу уточню – состояние сына было тогда стабильным, но тяжелым: он ничего не умел, он принимал препараты от эпилепсии, у него был очень слабый иммунитет и он ежемесячно простужался с осложнениями на легкие, из-за расщелины неба ему требовалась санация несколько раз в день и его было очень сложно кормить – у меня была целая своя система на этот счет. Почему же я решила выти на работу, спросите вы? – Потому что я уже медленно сходила с ума, и с одной стороны – конечно же боялась оставить сына, но с другой понимала, что если не вырвусь – мне конец, и у сына вообще не будет матери – а это точно не лучший вариант.
Поиск няни занял 3 месяца. Я была очень придирчива, да и люди попадались разные. Мне подошла только 10-я няня – сама мать 3-х детей, хозяйственная, веселая, с мед.образованием. И все равно первое время мне было страшно оставлять с ней сына, я думала, как многие, что только я могу справиться со своим особенным ребенком, что только я его чувствую, только у меня с ним особая связь, только я буду его любить. Я корила себя, мысленно металась и мучилась. Но оказалось – я была не права. Няня нашла свой способ его кормить и успокаивать, четко давала лекарства, делала массаж, читала, обожала с ним гулять, он с удовольствием с ней  играл, слушал ее, и она – да, да – любила его, такого вот особого, чужого. Когда я это поняла – я даже заревновала, потому что оказалось, что няня даже смогла его научить чему-то, чему не смогла научить я, и мне порой казалось, что ей он радуется больше, чем мне…
К счастью, я быстро поняла, что это все глупость. Он – мой сын, и меня он любит как и прежде, и я его люблю – как и прежде, и этого никто не изменит и не заменит. Но благодаря няне, у него началась своя жизнь, его мир расширился, как у любого нормального ребенка. А я благодаря няне получила возможность работать, реализовываться, а так же родить еще двух детей, и теперь у Вани есть брат и сестра.
После кризиса 2014 года мы не смогли более позволить себе няню и пришлось отказаться от ее услуг. Я оставила работу. Ваня скучает по няне, и когда мы ее изредка на день-другой приглашаем, то радости сына нет предела – он ее помнит. Сейчас Ваня учится в школе 4 дня в неделю, он остается там на несколько часов с тьютером. И мы безгранично рады такой возможности – потому что сын обожает своих учителей, своего тьютера, у них свои взаимоотношения, и надо сказать – сын меня в них не пускает, это его территория – тинейджер, что сказать. А еще учителя научили его есть бутерброды и пилить доски -даже не представляла, что такое возможно, а уж как были удивлены наши врачи, которые думали, что он проживет от силы 3 года! При этом Ваня сейчас - все так же не умеет сам сидеть, стоять, ходить, говорить, сам кушать, только что, к счастью, стал намного реже болеть и не принимает больше лекарств.

Отпускайте своих особых детей! Не лишайте их собственной жизни. Пусть они многого не могут сами делать, но поверьте – они многое могут чувствовать и хотеть. Пусть они особые – но они люди, как и мы с вами, они имеют право на свою жизнь. Им нужен внешний мир, другие люди, новые знакомства, новые эмоции, чувства, переживания, впечатления. Вы, бесспорно, – центр их мира, но вы – не весь мир, не лишайте их его разнообразия, и не запирайте себя тоже. Поверьте – если смогли вы, сможет и другой, и вы его найдете, кто сможет стать другом вашему ребенку, кто полюбит его, и кто станет помощником вам. И вы от этого не перестанете быть мамой, не лишите сына своей любви – она будет всегда с ним, самая большая и желанная!
Отпускайте!


Tags:
рупор

ПРОСИМ ВНЕСТИ СПЕЦИАЛЬНЫЕ ДЕТСКИЕ АВТОКРЕСЛА В ПЕРЕЧЕНЬ ТСР

4lJOctu3CYhue3gR85gFmA=s800.jpeg

Федеральный перечень технических средств реабилитации инвалидов (далее – перечень ТСР) – это список средств реабилитации, выдаваемых инвалиду за государственный счет, например – трости, инвалидные коляски, протезы и т.д.

Read more...Collapse )

Эта петиция будет доставлена:

  • Ольга Юрьевна Голодец. Заместитель Председателя Правительства Российской Федерации.

  • Максим Анатольевич Топилин Министр труда и социальной защиты Российской Федерации


ПОДПИСАТЬ ПЕТИЦИЮ >>>

я

Продам туалетную систему Рифтон Голубая волна (размер 1)



состояние отличное, мы ни разу не использовали по назначению, только как домашний стул. стоит-пылится уже много лет, место занимает. поэтому хочу продать и купить другую систему, может с ней "процесс пойдет".

изучив рынок, продаю за 40 000 р, что в разы дешевле чем на любом сайте, и в то же время позволит мне приобрести что-то новое для Вани.

(сейчас, на сколько мне известно, бесплатно детского ничего не выдают, поэтому приняла решение о продаже и самостоятельной покупке)

Может использоваться в 4 назначениях:


  1. приставка, устанавливающаяся на унитаз

  2. приставка на мобильной подставке, устанавливающаяся над унитазом

  3. свободностоящее автономное мобильное туалетное сиденье

  4. мобильный стул для душа

видео о системе

забирать с м.ул.Ак.Янгеля
я

РАССЫЛКА "МАМЫ ДЦП". ЧАСТЬ 1

Уважаемые родители!

Проверьте, используете ли вы все, полагающиеся вам льготы

Если в вашей семье есть ребенок-инвалид или инвалид с детства до 23 лет, вы имеете право на:

Read more...Collapse )

ЧАСТЬ 2 ТУТ


Ваня

врачи не из-за границ

сейчас наша страна под особым прицелом во всем мире.
поэтому с одной стороны - растет патриотизм. я впервые в жизни после 16 марта видела, что люди сами вывешивали национальные флаги в окнах. и знаете - это было приятно, черт подери.
с другой стороны - и волна критики сейчас обострилась.
и я готова признать - часто критика не безосновательная.
наша семья лично столкнулась и сталкивается по-прежнему с серьезными проблемами медицины и социалки.
но сегодня я хочу написать не о проблемах.
я хочу написать о всем том хорошем, что произошло с нами за 7,5 лет после рожения нашего "особого" Вани. и произошло это - в нашей стране.
Read more...Collapse )

инвалид

ГМПК

Итак, сегодня мы с Вано были на ГМПК в 6-ой психбольнице.

Общее впечатление - наша система как и ранее работает на упекание детей, подобных Ване, в интернаты.

Просто благодаря последним публикациям в СМИ, врачи уже не рискуют предлагать "сдать" ребенка прямым текстом. Но именно это в первую очередь и предлагается, только завуалированно. Теперь это звучит как "помещение в учреждение социальной защиты". Не на всегда, нет, ну что вы! На пятидневку. Можно привозить и увозить каждый день, но строго каждый день и с раннего утра до позднего вечера. А таких учреждений на всю Москву - ВНИМАНИЕ - всего 6.
Вот если бы школ в городе было бы всего 6, что бы вы делали? И все они были бы с возможностью пятидневки. И там были кружки и секции, и кино, и питание, и.... Вы не торопитесь с ответом, абстрагируйтесь и подумайте - ЧЕМ БЫ ЭТО ЗАКОНЧИЛОСЬ ГЛОБАЛЬНО? ...
Понимаете теперь, почему в нашем обществе сдавать инвалидов - норма? Она не только в менталитете. Она в наших реалиях, у нас именно так выстроена система. Норма - сдать. Не норма - держать дома. Как крокодила или удава. И внимание со всех сторон - такое же.
Вот откуда и эта статистика, ее я слышала и в ВОИ: 80% детей в итоге остаются в таких учреждениях соцзащиты навсегда - сначала их возят каждый день, потом оставляют на пятидневку, потом...
я теоретически понимаю родителей, т. е. механизм, как это происходит: они попадают в жернова давления и обстоятельств, нашей общей нищеты и необразованности, и наверно и сами толком не понимают - как так вышло, что они оставили ребенка? Просто когда ребенок 5 дней из 7 в ПНИ, он там или помрет или приспособится, но - отвыкнет от дома. А дома отвыкнут от него.. и вот уже ему вроде как "там лучше"...

И снова мы вернулись к моему любимому вопросу жизненного маршрута. Таких учреждений должно быть не 6, они должны быть в каждом районе, как школы, сады и поликлиники. Понимаю, таких детей порядком (к счастью) меньше, чем обычных и не рентабельно для десятка таких ребят строить целое учреждение.
Отсюда и рождается вопрос инклюзии. Я не прошу сажать Ваню на урок алгебры со здоровыми детьми - пользы с того никому никакой. Но я считаю, что будет правильно, если уроки для него и таких как он будут проходить на территории обычной школы, а может какие-то уроки и совместно - музыка, концерты, соревнования, праздники... И здоровые дети будут видеть особых, и особые не будут оторваны от общества. И оставлять никуда не надо - рядом с домом же. И бюджет страны будет в итоге экономиться.

Ну а что до Вано, когда я категорически отказалась его определять в соцзащиту, тетеньки написали мне справочку с диагнозом F72 и пожелали удачи. Теперь буду пробиваться в Наш Дом, умолять их взять нас, а потом снова на ОМПК за официальным направлением.

В целом сами тети были не злобные :-)

PS а еще там была девушка, которая "меня читает" :-))) всегда приятны и лестны такие встречи :-))) отзовитесь тут в комментах, зафрендимся!

инвалид

пособие ЛОУ и опекские. продолжаем разговор...

пособие опекунам платится не за их работу, а на содержание детей, находящихся под опекой или попечительством. под содержанием детей, находящихся под опекой или попечительством, понимается обеспечение их бесплатным питанием, бесплатным комплектом одежды, обуви и мягким инвентарем посредством возмещения их полной стоимости.

пособие по уходу за инвалидом - это компенсационная выплата неработающим трудоспособным лицам, осуществляющим уход за нетрудоспособными гражданами.

следовательно, меня посетила мысль - а о том ли мы все это время спорим? может быть нам стоит говорить о том, что родители детей-инвалидов равно как и опекуны должны получать пособие на содержание ребенка? и тогда логично за него и отчитываться.

к вопросу о пенсии по инвалидности - опекуны детей-инвалидов получают и пенсию, и пособие на ребенка.отчитываются и за то, и за другое.

пособие на опекаемого - это так же якобы такая мотивация, чтобы детей забирали в семьи (за усыновление, кстати, не платят за исключением пары регионов, что тоже не очень понятно).
получается, что усыновителей и родителей детей-инвалидов не надо мотивировать? (о здоровых мы сейчас не говорим)

вообще мне кажется есть некая путаница во всем этом. 
на что ребенку-инвалиду пенсия? ни в одном документе это не прописано. вообще пенсия (по старости) - это выплата на проживание, когда человек перестал работать по возрасту. значит и пенсия ребенку-инвалиду, это выплата на его проживание (а лечение, реабилитацию и ТСР он получает бесплатно). это такое социальное обязательство от государства содержать тех своих граждан, которые сами на это не способны. тогда ЛОУ тоже должны так государством содержаться - они тоже сами не могут работать в связи с жизненными обстоятельствами. Т.е. они как минимум должны получать пенсию.

мне кажется, надо определиться следующим образом:
  • пенсия по инвалидности - на жизнь, лечение и реабилитацию сверх ИПР для инвалида
  • пособие по уходу - на жизнь того, кто осуществляет уход
  • пособие опекуну - как мотивация, чтобы забирали ребенка
и цифры это должны быть разные и соответствующие назначению.
мотивация не должна быть большой, ведь это просто поощрение, "почетная грамота". эти деньги не должны быть единственной мотивацией человека, решившего забрать ребенка, иначе это обернется бедой для ребенка. человек, который берет ребенка в семью, должен быть ответственным и иметь что-то, что он может предложить ребенку помимо голой любви, уж простите, но это мое мнение - любовь питается не только сонетами, но и котлетами. И если государство сейчас готово раздавать детей "вместе с довольствием", только бы взяли - имхо, это вредно для детей. не всякая семья - безоговорочное благо и новостные ленты нам это доказывают печальными и страшными новостями. к томуже тут же у остальных граждан возникает вполне закономерный вопрос - а почему им дают, а мне - нет?!

не понятно мне и ущемление усыновителей в этом вопросе. они, мол, становятся родителями со всеми вытекающими правами. но правами на что? они забирают ребенка "без всего", т.е. квартирой и обучением в будущем они его должны обеспечить сами, в то время как ребенок под опекой сохраняет право на квартиру от государства и на льготы при поступлении в ВУЗ. да еще и пособие на содержание получает. не передерг ли это? почему так поощраетя именно опека?

а вот пенсия по инвалидности и пособие по уходу должны быть значимыми, ибо на них надо людям жить - есть, пить, одеваться, платить за жилье. ну и некая доля мотивации в этих деньгах тоже есть - чтобы не отказывались. и эти деньги могут быть отчетными, но не до фанатизма, а просто чтобы государство знало, что вы тратите деньги не на водку, что ребенок в порядке, а не в коровнике.

идеальной была бы та же отчетность, что у усыновителей, когда работники опеки сами приходят, все смотрят и пишут отчет по своей форме. если они что-то выявляют нехорошее, то тогда придется и вам оправдываться. но если у вас все в порядке - живите спокойно. но тут конечно важно выработать адекватные "нормативы", чтобы не было глупостей, типа обязательного наличия апельсинов и йогуртов.

ваши мысли?