svetlana75 (svetlana75) wrote,
svetlana75
svetlana75

Category:

МИФЫ О ДЕТЯХ-ИНВАЛИДАХ

Это, наверно, самая популярная моя статья. Количество ее перепостов сети не поддается подсчету. Жаль, что часто забывают указать мое авторство :-)
Основа статьи - сами 15 мифов - была написана еще в 2010 году. Преамбулу я добавила уже в 2017 году по просьбе газеты Крестьянская Русь, которая ее опубликовала.

***

Мифы о детях-инвалидах

На днях разгорелся скандал, из-за высказываний одного социолога на федеральном канале, заявившей, что дети-инвалиды – исключительно результат пьяного зачатия.
К сожалению, в нашем обществе, даже среди казалось бы образованных людей, все еще силен миф, что дети-инвалиды рождаются только у алкоголиков и наркоманов. Этот миф был сформирован еще в СССР, строившем идеальное общество супер-людей, а инвалиды портили картинку. Поэтому однажды после войны, когда калек стало особенно много, их идеологически приравняли к различным асоциальным элементам – алкоголикам-дебоширам - и вывезли как-то в одночасье на Валаам с глаз долой... Забирали прямо с улиц, из домов, без жалости, без объяснений…
Те страшные времена прошли, но идеологию выбить из умов очень и очень трудно, особенно, когда она снова и снова звучит с высоких трибун, с голубых экранов в прайм-тайм. И что страшно, СМИ имеют бОльшую силу, чем научные выкладки и статистика.
Поэтому сегодня, я хочу использовать силу СМИ и попытаться разрушить самые распространенные мифы о детях-инвалидах, которые мешают нашим семьям стать не то что равноправными членами общества – просто вернуться в него, найти понимание, ведь все мы – самые обычные люди, на долю которых просто выпало не самое простое испытание.

Миф 1: "Более 90% детей-инвалидов - дети алкоголиков/ наркоманов. А я - здоров, у меня инвалид не родится"
Официальной статистики о проценте детей-инвалидов именно вследствие алкоголизма их родителей нет.

Вообще морфология детской инвалидности очень разнообразна.
В приблизительно половине случаев детская инвалидность обусловлена пренатальной патологией, т.е. возникает еще до рождения, внутриутробно.
В свою очередь факторов, способствующих возникновению пренатальных патологий очень много: инфекции (порядка 20% патологий), наследственные заболевания (с ними связана инвалидность у 7 детей из 1000), хромосомные нарушения (самая распространенная – синдром Дауна: 1 на 700 рождений), в том числе – спонтанные мутации, неблагоприятная экологическая обстановка, неблагоприятные условия труда женщин и мужчин, недооценка населением значения здорового образа жизни.
Остальные дети становятся инвалидами после рождения в следствии врачебных ошибок, некачественного родовспоможения, иных травм и более поздних инфекций.
Да, личное здоровье родителей - важный фактор, но не дающий 100% гарантии. Тем более что, как говорится, – у нас нет здоровых, есть недообследованные. Существуют спонтанные мутации и врачебные ошибки, несчастные случаи, которые нельзя предвидеть или предотвратить.
Количество инвалидов на земле - величина постоянная - 5% от всего населения. А это значит, что у каждого человека, вне зависимости от возраста, здоровья, национальности, религии, социального и материального положения есть 5% шанс на ребенка-инвалида. Можно и нужно стараться сделать все возможное для здоровья своих детей, однако неверно полагать, что все те, у кого родились дети-инвалиды, в этом лично виноваты.


Миф 2: "Пренатальная диагностика может выявить пороки развития плода на ранних стадиях беременности"
Современная пренатальная диагностика на ранних сроках беременности (12 недель) предлагает лишь расчет риска. Этот расчет зависит слишком от многих факторов вплоть до национальности, чтобы давать однозначный ответ. Инвазивная диагностика, которая дает уже ответ, а не расчет рисков, проводится на более поздних сроках - чаще после 18 недель беременности и проводится только в случае расчета высокого риска, ибо сама по себе в 2% случаев приводит к выкидышу. Но и она имеет 2% погрешность, к тому же выявляет далеко не все заболевания. Олигофрения, психические расстройства, ДЦП никак не могут диагностироваться внутриутробно.
Диагностика же большинства наследственных болезней требует применения всего современного арсенала диагностических приемов - общей и молекулярной генетики, аналитической биохимии (хромато-массспектрометрию, газовую и высокоэффективную жидкостную хроматографию), методов современной иммунологии и др. Однако, эти методы пока мало доступны практическому здравоохранению, и пока трудно назвать такой центр в России, где были бы сосредоточены эти методы.

Миф 3: "Если начать усиленно лечить ребенка с первых дней жизни, то его можно вылечить. Главное - работать «не щадя живота своего"
При всем относительном прогрессе современной медицины, до сих пор остается очень много заболеваний, которые невозможно излечить никакими усилиями и деньгами. Так же дети, с казалось бы одинаковыми диагнозами, абсолютно по-разному реагируют на терапию. О причинах медицина молчит: мозг человека до сих пор - самый неизученный орган.
Так что, если вы видите ребенка-инвалида в тяжелом состоянии, - это совершенно не значит, что его родители ничего не делали для его излечения.

Миф 4: "Дети-инвалиды страдают"
Большая часть заболеваний, приводящих к инвалидности, не приносят ярко выраженных физических страданий. Если же и есть болевые ощущения, то современная фармакология может снять практически любую боль. Если же речь идет о психологическом дискомфорте от заболевания, то здесь 2 аспекта: некоторые дети-инвалиды, в силу своей болезни, не осознают своих "особенностей", а психологический комфорт остальных целиком и полностью зависит от окружения. Как известно, если человека постоянно называть свиньей - он захрюкает. А если человеку постоянно указывать всеми путями на его "неполноценность", то он себя таким и будет ощущать.

Миф 5: "Дети-инвалиды лежат тяжелым бременем на налогоплательщиках, а сами живут - как сыр в масле"
В РФ около 600 000 детей-инвалидов. Их обеспечение действительно происходит за счет государственного бюджета. Но вряд ли их можно назвать самым тяжелым бременем.
За счет бюджета живут более 100 000 000 россиян – это и врачи, и учителя, и чиновники всех уровней, и военные, и полицейские, и спец.службы, а так же безработные, заключенные, эмигранты.

Так же не верно полагать, что граждане «из личного кармана» содержат инвалидов. Налог на доходы физ. лиц составляет всего лишь 10% от государственного бюджета, а Пенсионный Фонд в значительной степени пополняется не за счет взносов физ.лиц, а за счет прочих федеральных налогов.
Ну ине надо забывать, что у детей-инвалидов есть родители и иные родственники, которые тоже платят налоги.


В США подсчитали, что каждый доллар вложенный в инвалида приносит 25$ дохода - за счет работы системы, создании новых рабочих мест, реабилитации и трудоустроиства инвалидов и их родственников.
В Швейцарии дети-инвалиды не получают никаких пенсий и пособий: зато государство полностью за свой счет обеспечивает все, чтобы жизнь семей с такими детьми ничем не отличалась от жизни других семей, чтобы родители могли работать, вести привычный образ жизни, дети получали необходимую помощь, образование, посещали со сверстниками сады, школы и т.п.


В РФ ребенок-инвалид и ухаживающий за ним взрослый получают в настоящий момент 17 000 руб. на двоих. Федеральный прожиточный минимум на 1 человека – 10 000 руб. То есть по сути семья из ребенка-инвалида и его мамы (что очень частое явление) априори находится за чертой бедности. В большинстве случаев из-за инвалидности ребенка один родитель вынужден оставить работу, дабы осуществлять за ним уход. Садов и школ для таких детей чаще всего нет. Системы государственных сиделок – нет. Большая часть льгот (ТСР, лекарства, лечение, реабилитация, отдых и т.п.) – в большинстве регионов декларативны и на деле не реализуются. Так что в большей степени дети-инвалиды живут на личные сбережения их родителей и благотворительные пожертвования.

Миф 6: "Дети-инвалиды даются за грехи"
Ветхозаветный принцип "око за око" был развенчан с пришествием Христа в мир:
И, проходя, увидел человека, слепого от рождения.  Ученики Его спросили у Него: Равви! кто согрешил, он или родители его, что родился слепым? Иисус отвечал: не согрешил ни он, ни родители его, но это для того, чтобы на нем явились дела Божии (Иоанна 9:1-7)

«Ясно, что не Бог виноват в наших бедах – мы сами сделали мир таким, что в нем трудно рожать здоровых детей. Не соблюдая Божьи указания о сбережении мира, вверенного нам, стоит ли удивляться, что мир становиться все менее пригодным для существования. (…) А раз мы перестали слушать голос разума и своей совести, то Господь посылает нам своих пророков из числа “малых сих”, своих безгрешных чад. (…) Таким образом, имея попечение об инвалидах, по сути, мы имеем попечение о самих себе. Общества, избавляющиеся от “уродов”, становятся обществами “моральных уродов”». «Мы вправе говорить об “особом служении” инвалидов, служении равном миссии Христа, об их особом посланничестве в наш мир, апостольстве, которое выпало на их хрупкие плечи».(«Апостольство инакоодаренных», автор - Иерей Пётр Коломейцев)

Миф 7: "Семьи детей-инвалидов несчастны"
В жизни семей с ребенком-инвалидом в РФ много проблем и трудностей, усложняющих жизнь, делающих ее тяжелой. Но проблемы в той или иной степени есть у всех, не только у инвалидов, так что говорить, что они несчастны только потому что инвалиды – не корректно. Счастье вообще есть понятие абстрактное и относительное. У каждого человека свое понятие о счастье и несчастье. Счастье - это внутреннее состояние и не имеет прямой зависимости от чего-то конкретного. Т.е. нельзя сказать, что Мерседес - 100% залог счастья любого человека.
Оценивать чужое счастье по своим критериям, по отсутствию или наличию чего-либо - неверно. Хотите знать, счастлив ли человек - не гадайте, спросите у него.
Счастье - это не только и не столько обладание чем-то конкретным. Как часто мы слышим, что человек богат, а счастья так и нет. Если обобщить все, то конечной целью любого человека является любовь, т.е. нечто духовное, а ее, как известно, нельзя купить, ей все равно какого цвета у тебя кожа, чем ты болен и т.п. Так что справедливо будет сказать, что любой, кто любит и любим – уже счастлив. А абсолютно все дети-инвалиды обладают высшим даром любви к своим близким – безусловной, чистой и очень искренней.
Конечно, отрицание духовного начала в нашей жизни нынче модно. И, возможно, любовь теперь не аргумент. Но крот тоже не видит солнца, однако это не значит, что солнца нет.

Миф 8: "Жизнь инвалидов бессмысленна"
Этот миф - продолжение предыдущего. Человек, отрицающий духовное начало, не способен понять и принять высокое предназначение инвалидов, их важность для общества в целом.
Но даже основываясь на материалистической теории мира, мы можем говорить о безусловном смысле жизни инвалидов: для этого вспомним теорию "эффекта бабочки" - незначительное влияние на систему может иметь большие и непредсказуемые эффекты где-нибудь в другом месте и в другое время. Так что - во всем есть свой смысл, ничего не бывает просто так, любая жизнь – не бессмысленна, просто может быть этот смысл скрыт от вас.

Миф 9: "Инвалид - неполноценен: он не может учится как все, жить как все, чувствовать как все"
Ключевое в этом мифе - "как все". Дело в том, что все мы разные изначально, и никто не знает до конца своих возможностей. Система пытается подогнать нас под некие рамки - зачем? - Затем, что человеком среднестатистическим легче управлять. Одинаковость - залог стагнации с последующей деградацией. А развитие как раз лежит в многообразии.
Заводя разговор о неполноценности инвалидов - мы начинаем говорить о цене человека вообще, после чего окажется, что здоровые тоже не все имеют одинаковую цену, в результате мы придем к тем же идеологемам, что уже существовали в Европе в 30-е года прошлого века. История уже ни раз доказала - это тупиковая теория.
Разные, но равные. Равные в правах, в чувствах, в желаниях. Если мы примем за точку отсчета не одинаковость, а как раз множество вариантов, то окажется, что дети-инвалиды вполне обучаемы, просто по своей программе, что они могут многого добиться, вести активный образ жизни. Ну а чувственная сфера доступна абсолютно всем - главное уметь это видеть, ведь проявления чувств тоже могут быть многообразны.

Миф 10: "Инвалиды заразны"
Инвалидность сама по себе не является заболеванием, тем более - заразным. Инвалидность - это статус, который устанавливается человеку имеющему ограничения функций по следующим категориям:

нарушения статодинамической функции (двигательной),
нарушения функций кровообращения, дыхания, пищеварения, выделения, обмена веществ и энергии, внутренней секреции,
сенсорные (зрения, слуха, обоняния, осязания),
психические (восприятия, внимания, памяти, мышления, речи, эмоций, воли).

Миф 11: "Инвалиды портят генофонд"
По наследству передаются только генетические заболевания. Например ДЦП к ним не относится, так что дети родителей с ДЦП не будут инвалидами по этой причине. Люди, имеющие генетические заболевания подчас просто стерильны по той же причине. Люди с серьезными поражениями ЦНС либо не осознают потребности в продолжении рода, либо тоже стерильны. Прочие же, живя жизнью инвалида, отнюдь не хотят подобной доли для своих детей. Как я уже писала выше - процент инвалидов на земле неизменен.


Миф 12: "Если дети-инвалиды будут учиться в общей школе, здоровые дети будут деградировать"
Инклюзивное образование не предусматривает занижение планки знаний для здоровых детей, дабы "уровнять" их с  детьми с ограничениями здоровья. Инклюзивное образование в первую очередь  делает акцент на персонализации процесса обучения, что важно абсолютно для всех детей, а не только инвалидов.

Но главное, присутствие детей с ограничениями здоровья позволит другим детям приобрести бесценные знания о доброте, толерантности, терпимости, помощи, которые не даст ни одна книга и ни один даже самый лучший учитель.

Миф 13: "Интеграция инвалидов в общество невозможна, они же все равно НЕ ТАКИЕ"

Это ошибочное впечатление продиктовано тем, что мы только в самом начале пути и нам сегодняшним конечно же трудно принять инвалидов как равных - мы мало о них знаем, мы редко их видим, они для нас "в диковинку". Это вполне естественная реакция психики. Точно так же мы бы испугались собаки, если бы никогда в жизни ее не видели. Со временем мы изменимся. Этот путь прошли до нас уже многие страны. Еще 15 лет назад в США, которые постоянно приводятся как эталон, дела обстояли не многим лучше, чем у нас сейчас. Дорогу осилит идущий.

Миф 14: "Все инвалиды - "психи", а все "психи" - умственно отсталые"

Просторечьем "псих" мы называем человека с нестандартным поведением. Однако, применяя это словечко к человеку с ограниченными возможностями здоровья, многие имеют ввиду наличие реального психического диагноза, мол, если человек болен, то уж по полной, "на всю голову".
В Российской Федерации число больных психическими расстройствами, зарегистрированных учреждениями здравоохранения в 2007 г., составило среди детей 0–14 лет 703, 2 тыс. человек и среди подростков 15–17 лет – 273, 5 тыс. человек или 16,5% и 6,5% соответственно от общего числа больных (прим: больных - не только инвалидов). В структуре общей заболеваемости психические расстройства составляют небольшой удельный вес (около 3%).
Умственная отсталость регистрировалась у 16,4% больных психическими заболеваниями в детском возрасте и у 22,9% больных в подростковом возрасте.


Конечно же, человек с инвалидностью, особенно, если он ее осознает, может иметь некоторые проблемы с социализацией, но обусловлены они в первую очередь реакцией социума, то есть нас с вами, на него. А социум, к сожалению, пока что склонен отторгать инвалидов, сегрегировать их. Трудно не стать «психом», если все постоянно на тебя смотрят и тычут пальцем, отворачиваются от тебя, ты не можешь найти свое место в жизни, тебе надо быть в сто раз умнее всех, что бы получить работу, и все только потому, что ты в инвалидном кресле, но это не твоя вина, и это ты тоже должен постоянно доказывать.

Миф 15: "Они не больные! Они плохо воспитанные/ дети индиго/ непризнанные гении"
К сожалению, медицина вообще, а в нашей стране особенно, не совершенна. И все же если не один, не два, и даже не три доктора поставили ребенку серьезный диагноз - стоит задуматься. Понятно, что отрицание - это первый шаг на пути к приятию, но не стоит на нем застревать. Да, ребенок с аутизмом, СДВГ, шизофренией может выглядеть обычно, порой вести себя как все, иметь хороший, даже блестящий интеллект, и все же - любое заболевание требует внимательного наблюдения и тщательного лечения. Не только любовью и лаской, но и лекарствами и коррекционными занятиями.
Данный миф бытует, увы, не только в обществе вообще, но и среди мам детей с особенностями развития. А кто есть эти мамы - они такая же часть общества, а люди часто представляют себе инвалидов как инопланетян - они обязательно должны быть "не такими".

Tags: Статьи
Subscribe

Posts from This Journal “Статьи” Tag

  • ОТПУСТИТЬ

    Ребенок – это всегда повод для беспокойства – каким бы он не был, сколько бы ему не было лет, родители всегда будут о нем переживать:…

  • моя новая статья на Свободной Прессе

    ПРЕДЛОЖЕНИЕ, ОТ КОТОРГО НЕЛЬЗЯ ОТКАЗАТЬСЯ PS в оригинале статья имела название LADY FIRST и по задумке была посвящена цугцвангу, а не Джигурде…

  • КАЗУС ЛИТВИНОВОЙ

    Не быть инвалидом – не привилегия, а подарок, которого можно лишиться в любой момент. Только кто об этом помнит? На прошлой неделе одной…

  • Post a new comment

    Error

    Anonymous comments are disabled in this journal

    default userpic

    Your IP address will be recorded 

  • 1 comment