svetlana75 (svetlana75) wrote,
svetlana75
svetlana75

иногда...

я давно вытравила в себе жалость к себе, надежду на чудо и чувство вины...
это было не просто...
это было больно...
это было надо...
надо, чтобы жить дальше и уметь любить и дарить счастье окружающим.

но внутри меня есть потайная дверь, где все это спрятано. туда нельзя никому. даже мне.
но иногда...
иногда я смотрю на Вано и думаю - интересно, каким бы он был, если бы не эта спонтанная мутация... какой бы была наша жизнь...
здесь не подойдут качественные характеристики, нет смысла сравнивать апельсины и свеклу. она, жизнь, была бы просто другой.
чего-то не было бы, чего-то наоборот было бы... например - он был бы здоров... но всегда ли этого "достаточно"?
во-первых, жизнь не имеет сослагательного наклонения, а во-вторых, все что не делается - делается к лучшему. даже беды. поверьте, если у вас сейчас беда - вы ведь знаете, что она не самая страшная, бывает и хуже. а это значит - ваша беда вас уберегла от чего-то похуже... есть повод сказать спасибо.
кто знает, может будь он здоров, он бы изобрел самое страшное оружие, которое бы уничтожило бы мир... никто конечно не знает. так что - просто верьте, что так надо.

я знаю точно, что его болезнь уже очень много сделала и для нас, и для людей вокруг... он - тот самый эффект бабочки.
да, он неизлечим. мы пробовали все. но это лишь приносило ему мученья, но ни одного нового уменья.
мы остановились на лошадях и дельфинах 2 раза в год - они его не мучают и дают мало-мальский эффект.
очередной умник в ОМД написал, что мол, если родители будут работать с ребенком 24 часа в сутки и никакого телека - всего можно достичь... ах, какой восхитительный бред... и какое тяжелое заблуждение для тысяч родителей...
все что вы делаете - уже достаточно. все чего способен достичь ваш ребенок - он достигнет с простым массажем или с доманом - поверьте, не важно, какой метод вы изберете. главное, чтобы был потенциал. если его нет - не помогут ни деньги, ни самые большие усилия... зато в итоге придет разочаровнаие, выгорание и разбитое корыто....

Вот Вано. ноги до конца не выпрямляет, спину горбит, голову тоже плохо держит. так что на самом деле он еще выше. но и так уже - не малыш.
опоры в ногах нет, шагать тоже не умеет. данная тренировка для него - просто для разнообразия , для смены угла зрения, ощущений - вдруг, понравится... хотя ему ни стоять, ни сидеть особо не рекомендовано - мышцы спины слабые, начинается сколиоз. у него спастический тетрапарез, мышечная дистония, привести мышцы в нормальный тонус, увы, не выходит. скорее всего результат его хромосомной аномалии.

недавно мне снилось, что он вылез из кроватки и побежал, побежал, а я за ним... а он бежит от меня, смеется... а я бегу за нима и думаю - только не останавливайся....

IMG_4838.jpgIMG_4822.jpg
IMG_4831.jpgIMG_4834.jpg
IMG_4850.jpg
IMG_4864.jpg
IMG_4873.jpg

а сидеть в этой штуке вообще прекрасно )))

IMG_4896.jpg
IMG_4876.jpg
IMG_4886.jpg
Tags: Ванька, О себе
Subscribe

Posts from This Journal “Ванька” Tag

  • пошел второй десяток

    сегодня моему старшему сыну Ивану 10 лет ты изменил мой мир ты изменил меня ты изменил мою жизнь ты изменил десятки людей вокруг и все - к…

  • 1 сентября у Вано

    а наш Вано пошел сегодня в 3К класс школы 1206 с углубленным изучением английского языка. это не шутка )))

  • я - не герой

    я никогда не хотела быть героем в своей жизни. я - самый простой человек.да, у меня были мечты, но самые банальные. я никогда не мачтала спасти…

  • Post a new comment

    Error

    Anonymous comments are disabled in this journal

    default userpic

    Your IP address will be recorded 

  • 32 comments
Previous
← Ctrl ← Alt
Next
Ctrl → Alt →
Previous
← Ctrl ← Alt
Next
Ctrl → Alt →