я

Добро пожаловать! Или: посторонним В

Об аффторе

Меня зовут Светлана Штаркова. Я общественный деятель и независимый журналист.

Пишу я обо всем, что мне интересно. Пишу как думаю, думаю - как живу, и меня это устраивает. Этот ЖЖ -  мой личный дневник, а не социальный проект.

Записи о семье подзамочные. Френжу на свое усмотрение.

Баню за хамство и глупость, особо зарвавшихся могу еще и послать нецензурно - это моя территория.

И еще - я ватник, колорад, православнутная многодетная мамаша, я против абортов и эвтаназии. И не надо пытаться меня за это оскорблять или пытаться переубедить.

Мои другие проекты:


  • сообщество my_ryadom - об инвалидности и обо всем, что с ней связано

  • портал для родителей, воспитывающих детей-инвалидов http://www.voi-deti.ru

Tags:
я

ПОПАСТЬ В ВЕНУ. НЕМЕДИЦИНСКАЯ ИНСТРУКЦИЯ. ДЕНЬ 4 - ЗАВЕРШАЮЩИЙ.

Рано утром, 3 июня, наши lhemz Рома и Маша уехали из Вены, ну а мы, хорошенько отоспавшись аж до 10 часов :-))) выписались из отеля, закинули рюкзаки в камеру хранения, и решили просто так поехать погулять в Щёнбрунн, так как пассы у нас закончились.




не так много фото, как обычно :-)Collapse )

КОНЕЦ :-))))
я

ПОПАСТЬ В ВЕНУ. НЕМЕДИЦИНСКАЯ ИНСТРУКЦИЯ. ДЕНЬ 2.

На самом деле в Вену мы приехали не одни, а с друзьями из Швейцарии - Машей и ее мужем Ромой.
С Машей мы еще встречались в Венеции. А вообще мы с ней познакомились тут, в ЖЖ, в сообществе your_look_today лет так 7 назад.
Маша и Рома прилетели утром в субботу, забросили сумки в отель, и в 10 утра мы уже шли по маршруту.


опять много фотоCollapse )

Продлжение следует...
я

ПОПАСТЬ В ВЕНУ. НЕМЕДИЦИНСКАЯ ИНСТРУКЦИЯ. ДЕНЬ 1.

Мы прилетели в Вену 31 мая в 11 часов. Багажа у нас не было, только 2 рюкзака - поездка на лоукостере в Лондон научила нас обходиться минимумом вещей.



много-много-много фотоCollapse )

Продолжение следует...
я

ПОПАСТЬ В ВЕНУ. НЕМЕДИЦИНСКАЯ ИНСТРУКЦИЯ. ПРЕДИСЛОВИЕ.

с 31 мая по 3 июня мы с мужем были в Вене.
Перед поездкой многие нам говорили, что это ну ооооооочень красивый город, как музыка Моцарта.



И хотя Вена никогда не входила в наш личный список "to go", в этом году мы решили туда съездить и составить свое личное мнение о столице Австрии.

Но начну я свой рассказ с того, как, собственно, попасть в Вену.

ИНСТРУКЦИЯ ДЛЯ ЧАЙНИКОВCollapse )

Продолжение следует...
я

#ПРАВО_НА_УХОД



1 МАЯ - МЕЖДУНАРОДНЫЙ ДЕНЬ ТРУДЯЩИХСЯ.
А ЗНАЧИТ - ЭТО И НАШ С ВАМИ ПРАЗДНИК!
ПОТОМУ ЧТО УХОД ЗА ИНВАЛИДОМ - ЭТО РАБОТА, 24 ЧАСА В СУТКИ, 365 ДНЕЙ В ГОДУ, БЕЗ ОТПУСКОВ И ВЫХОДНЫХ!
И ГОСУДАРСТВО ОБЯЗАНО ЭТО НАКОНЕЦ-ТО ПРИЗНАТЬ! ПРИЗНАТЬ НАШИ ПРАВА И СВОИ ОБЯЗАННОСТИ ПЕРЕД НАМИ И ПЕРЕД ИНВАЛИДАМИ. ПРИЗНАТЬ ПРАВО НА ДОЛГОВРЕМЕННЫЙ УХОД НА ДОМУ!
ТОЛЬКО ПРИЗНАНИЕ ЭТОГО ПРАВА СПОСОБНО КАРДИНАЛЬНО ИЗМЕНИТЬ ВООБЩЕ ВСЮ ГОСУДАРСТВЕННУЮ СИСТЕМУ УСЛУГ ДЛЯ ИНВАЛИДОВ И ПРЕСТАРЕЛЫХ. БЕЗ ЭТОГО МЫ ПОКА ЧТО ЗАНИМАЕМСЯ ЛАТАНИЕМ МЕЛКИХ ДЫР НА ТОНУЩЕМ ТИТАНИКЕ.
А СУЩЕСТВУЮЩАЯ ГОСУДАРСТВЕННАЯ СИСТЕМА ПОМОЩИ ИНВАЛИДАМ И ИХ СЕМЬЯМ - БЕЗВОЗВРАТНО УСТАРЕЛА, БОЛЕЕ ТОГО - ОНА НЕ ГУМАННА И ДАЖЕ - НЕ ЗАКОННА!
КАЖДЫЙ ИМЕЕТ ПРАВО НА ТРУД И СЕМЬЮ!
КАЖДЫЙ ИМЕЕТ ПРАВО НА ДОЛГОВРЕМЕННЫЙ УХОД НА ДОМУ В СЛУЧАЕ ИНВАЛИДНОСТИ!

С ПРАЗДНИКОМ, ДРУЗЬЯ!

я

МИФЫ О ДЕТЯХ-ИНВАЛИДАХ

Это, наверно, самая популярная моя статья. Количество ее перепостов сети не поддается подсчету. Жаль, что часто забывают указать мое авторство :-)
Основа статьи - сами 15 мифов - была написана еще в 2010 году. Преамбулу я добавила уже в 2017 году по просьбе газеты Крестьянская Русь, которая ее опубликовала.

***

Мифы о детях-инвалидах

На днях разгорелся скандал, из-за высказываний одного социолога на федеральном канале, заявившей, что дети-инвалиды – исключительно результат пьяного зачатия.
К сожалению, в нашем обществе, даже среди казалось бы образованных людей, все еще силен миф, что дети-инвалиды рождаются только у алкоголиков и наркоманов. Этот миф был сформирован еще в СССР, строившем идеальное общество супер-людей, а инвалиды портили картинку. Поэтому однажды после войны, когда калек стало особенно много, их идеологически приравняли к различным асоциальным элементам – алкоголикам-дебоширам - и вывезли как-то в одночасье на Валаам с глаз долой... Забирали прямо с улиц, из домов, без жалости, без объяснений…
Те страшные времена прошли, но идеологию выбить из умов очень и очень трудно, особенно, когда она снова и снова звучит с высоких трибун, с голубых экранов в прайм-тайм. И что страшно, СМИ имеют бОльшую силу, чем научные выкладки и статистика.
Поэтому сегодня, я хочу использовать силу СМИ и попытаться разрушить самые распространенные мифы о детях-инвалидах, которые мешают нашим семьям стать не то что равноправными членами общества – просто вернуться в него, найти понимание, ведь все мы – самые обычные люди, на долю которых просто выпало не самое простое испытание.

Read more...Collapse )
Tags:
я

ОТПУСТИТЬ


Ребенок – это всегда повод для беспокойства – каким бы он не был, сколько бы ему не было лет, родители всегда будут о нем переживать: как он, с кем он, что делает, поел ли, надел ли шапку, не обижает ли его кто?
Но каждый родитель осознает, что рано или поздно птенец вылетит из гнезда и отправится в самостоятельный полет. Да, ему будут встречаться на пути разные люди, не всегда хорошие, иногда он будет ходить без шапки, промочит ноги, получит двойку, подерется, поскользнётся и разобьет коленку… И нас не будет рядом, мы не сдадим за него экзамен или не съедим за него полезный суп. Но мы отпускаем. Потому что это – и есть жизнь. И все что нам остается – это любить, помогать советом и бесконечно переживать внутри себя.

Однако, другая история, когда рождается ребенок-инвалид. Да, справедливо сказать, что у родителей таких детей мало шансов «отпустить» их в свободное плаванье – у нас почти нет детских садов и школ для таких детей, почти нет работы, а окружающая среда для них мало приспособлена. Да и многие из особых детей просто физически не могут жить автономно, постоянно нуждаются в стороннй помощи.

Но – дело не только в этом.
Пришло время признать, что дело и в нас самих, родителях особых детей. Очень многие убеждены, что лучше их никто не сможет заботится о ребенке. Они совсем не готовы и не хотят отпускать своего особого ребенка от себя, полностью растворившись в нем, и лишая его и себя собственной жизни. Иногда этот страх подкреплен неудачным опытом своим или знакомых, но часто – он безосновательный, инстинктивный, дажее эгоистичный: только я умею с ним общаться, его кормить, только я это могу. Никто не будет любить его и заботится о нем так, как я.
Но никто и не претендует занять ваше место – место мамы, никто и не отнимает у ребенка вашу любовь – она всегда будет с ним. Но если вы можете заботится о своем ребенке – это сможет и другой человек. И найти такого – уверяю, можно.

Когда моему особому сыну Ивану было 1,5 года, я решила выйти на работу. Сразу уточню – состояние сына было тогда стабильным, но тяжелым: он ничего не умел, он принимал препараты от эпилепсии, у него был очень слабый иммунитет и он ежемесячно простужался с осложнениями на легкие, из-за расщелины неба ему требовалась санация несколько раз в день и его было очень сложно кормить – у меня была целая своя система на этот счет. Почему же я решила выти на работу, спросите вы? – Потому что я уже медленно сходила с ума, и с одной стороны – конечно же боялась оставить сына, но с другой понимала, что если не вырвусь – мне конец, и у сына вообще не будет матери – а это точно не лучший вариант.
Поиск няни занял 3 месяца. Я была очень придирчива, да и люди попадались разные. Мне подошла только 10-я няня – сама мать 3-х детей, хозяйственная, веселая, с мед.образованием. И все равно первое время мне было страшно оставлять с ней сына, я думала, как многие, что только я могу справиться со своим особенным ребенком, что только я его чувствую, только у меня с ним особая связь, только я буду его любить. Я корила себя, мысленно металась и мучилась. Но оказалось – я была не права. Няня нашла свой способ его кормить и успокаивать, четко давала лекарства, делала массаж, читала, обожала с ним гулять, он с удовольствием с ней  играл, слушал ее, и она – да, да – любила его, такого вот особого, чужого. Когда я это поняла – я даже заревновала, потому что оказалось, что няня даже смогла его научить чему-то, чему не смогла научить я, и мне порой казалось, что ей он радуется больше, чем мне…
К счастью, я быстро поняла, что это все глупость. Он – мой сын, и меня он любит как и прежде, и я его люблю – как и прежде, и этого никто не изменит и не заменит. Но благодаря няне, у него началась своя жизнь, его мир расширился, как у любого нормального ребенка. А я благодаря няне получила возможность работать, реализовываться, а так же родить еще двух детей, и теперь у Вани есть брат и сестра.
После кризиса 2014 года мы не смогли более позволить себе няню и пришлось отказаться от ее услуг. Я оставила работу. Ваня скучает по няне, и когда мы ее изредка на день-другой приглашаем, то радости сына нет предела – он ее помнит. Сейчас Ваня учится в школе 4 дня в неделю, он остается там на несколько часов с тьютером. И мы безгранично рады такой возможности – потому что сын обожает своих учителей, своего тьютера, у них свои взаимоотношения, и надо сказать – сын меня в них не пускает, это его территория – тинейджер, что сказать. А еще учителя научили его есть бутерброды и пилить доски -даже не представляла, что такое возможно, а уж как были удивлены наши врачи, которые думали, что он проживет от силы 3 года! При этом Ваня сейчас - все так же не умеет сам сидеть, стоять, ходить, говорить, сам кушать, только что, к счастью, стал намного реже болеть и не принимает больше лекарств.

Отпускайте своих особых детей! Не лишайте их собственной жизни. Пусть они многого не могут сами делать, но поверьте – они многое могут чувствовать и хотеть. Пусть они особые – но они люди, как и мы с вами, они имеют право на свою жизнь. Им нужен внешний мир, другие люди, новые знакомства, новые эмоции, чувства, переживания, впечатления. Вы, бесспорно, – центр их мира, но вы – не весь мир, не лишайте их его разнообразия, и не запирайте себя тоже. Поверьте – если смогли вы, сможет и другой, и вы его найдете, кто сможет стать другом вашему ребенку, кто полюбит его, и кто станет помощником вам. И вы от этого не перестанете быть мамой, не лишите сына своей любви – она будет всегда с ним, самая большая и желанная!
Отпускайте!


Tags: