svetlana75 (svetlana75) wrote,
svetlana75
svetlana75

врачи не из-за границ

сейчас наша страна под особым прицелом во всем мире.
поэтому с одной стороны - растет патриотизм. я впервые в жизни после 16 марта видела, что люди сами вывешивали национальные флаги в окнах. и знаете - это было приятно, черт подери.
с другой стороны - и волна критики сейчас обострилась.
и я готова признать - часто критика не безосновательная.
наша семья лично столкнулась и сталкивается по-прежнему с серьезными проблемами медицины и социалки.
но сегодня я хочу написать не о проблемах.
я хочу написать о всем том хорошем, что произошло с нами за 7,5 лет после рожения нашего "особого" Вани. и произошло это - в нашей стране.


***
getImageя безмерно благодарна Васильевой (Хаустовой) Марине Юрьевне - врачу акушеру-гинекологу, принимавшей у меня роды в 2007 году. Обычно все жалуются, что роженицу с неактивной родовой деятельностью все забывают в палате и приходят нехотя и с матами, когда бедная уже почти родила сама. я про все это тоже читала и тайно боялась. Но Марина Юрьевна, констатировав, что я "нефига не рожаю еще" (хотя схватки шли уже 8 часов), решила меня "понаблюдать" - поставила КТГ, на котором оказалось, что у ребенка на схватках сердцебиение падает до 30. то, как быстро, "хладнокровно" и профессионально она после действовала - стоит у меня перед глазами до сих пор. она мне коротко сказала: ребенок страдает, возможно тугое обвитие, срочное кесарево. а дальше меня раздели, переложили на каталку, бегом в прямом смысле слова отвезли в операционную, в 8 рук все подготовили и уже через 9,5 минут с момента КТГ Вано родился...
потом Марина Юрьевна и педиатр Инна Альфредовна заботились о реанимобиле, звонили в реанимацию больницы узнавать новости о состоянии Вани, мне принесли иконку св.Пантелемона, поселили одну в палату, еду носили в палату - что бы я не выходила в коридор и не видела других детей, разрешили мужу быть со мной даже ночью - принесли для него кушетку (хотя это не входило в оплаченный нами контракт), потом собрали все известные им контакты проверенных детских врачей всех специальностей, а главное - сказали то, что было тогда важно услышать: никто не виноват, просто такие дети иногда рождаются, вы попали в статистику.
В 2012 году я рожала у Марины Юрьевна Шушу. она носилась со мной всю беременность как с хрустальной вазой, словно я ей родственница. И радовалась рождению Сашки не меньше нас.
Кстати, роддом, в котором работает Марина Юрьевна (№3), - первый роддом в Москве, где больше не проводятся аборты. Они активно сотрудничают с РПЦ, у них открыто отделение помощи молодым мамочкам, которых они отговаривают от абортов и помогают выносить, родить и научиться ухаживать за малышом. Марина Юрьевна с большим энтузиазмом приняла у меня лифлеты "Особый ребенок", более того - они сами потом печатали дополнительный тираж.
Благодаря Марине Юрьевне мы на Рождество 2013 года встретились всей семьей с Патриархом и получили его персональное благословение. а недавно мы с ней случайно пересеклись в ХСС, когда привозили крест Андрея Первозванного.

***
126913_320второй врач, с которым мы познакомились по сути в первый же день жизни Вани, - Игорь Александрович Строганов, заведующий реанимации ДГКБ №2, куда Вано доставили через 6 часов после рождения прямо из роддома. сначала он к нам отнесся "по инструкции". но быстро понял, что мы "адекватные".
Ваня пробыл в реанимации 4 долгих, казавшихся нам бесконечными месяца. да, никаких овечьих шкур там не было и в помине - детей мыли в тазах, окна в жару подпирали швабрами. но мы каждый день по 4 часа, что мы стояли у кувеза сына, видели, как врачи бьются за каждого малыша вне зависимости от имени и диагноза. вы сами понимаете - "легких" детей в реанимации нет, многие были отказники. но это не имело значения. даже наоборот - врачи в первую очередь просили за них: купите им памперсы, соски, игрушки. да, мы многое туда покупали, наша ванночка на колесах до сих пор жива и носит наше имя :-)
Игорь Александрович лично ухаживал за нашим сыном, все медсестры звали его не иначе как "вторым папой Вани" - он сам его переодевал, мыл, делал все процедуры, говорил с ним. он искал вместе с нами все возможные причины и варианты лечения, приглашал разных специалистов, рассматривал разные, даже самые невероятные варианты. но все было тщетно - медицине наш случай действительно не был известен. и в какой-то момент по объективным показателям Игорь Александрович сообщил нам, что у нас остался скорее всего 1 месяц... мы видели, что ему самому было это очень трудно сообщить. хотя вы ведь понимаете - за спиной у нач. реанимации, работающего в этой должности уже более 20 лет, - большое детское кладбище... но при этом мы видели, что он хранит в компьютере фото всех "своих" детей...
После этой "точки невозврата" он разрешил мне, наплевав на инструкции, сцеживаться в реанимации, и они давали Ване мое молоко. А потом, перед Пасхой, он решил еще раз попробовать отключить Ваню от аппарата ИВЛ и сказал нам: а теперь молитесь, праздник ведь такой, вдруг поможет.
и мы молились. и он, думаю, тоже.
и помогло. хотя по всем показателям - Ваня не должен был дышать....
getImage (1)но на следующий день, второй врач, с которым мы тоже очень подружились, Галина Вадимовна Венгерская, выйдя в холл для "общения с родителями", нашла нас глазами, указала на нас пальцем и буквально крикнула - ДЫШИТ!
Кстати, именно Галина Вадимовна, сказала нам вторую очень важную вещь: этот ребенок выбрал вас, потому что вы для него - лучшие родители.
Мы дружим с Галиной Вадимовной и Игорем Александровичем все это время, периодически ездим к ним в гости, они всегда готовы нам помочь, проконсультировать, они видели и лечили всех наших детей, тоже радовались рождению Сашки как своей родной. И всегда конечно рады видеть Ванюху. Кстати, несколько лет спустя, Галина Вадимовна призналась нам, что они честно никто не верил, что Вано выживет и честно считают это чудом. а нас считают - самыми сумасшедшими родителями :-)
Кстати, Игорь Александрович сам выбил ремонт для своей реанимации, нашел спонсора, 2 года следил за ходом работ, как у себя дома, все сделал как надо, наклеили веселые картинки на стены, сделали кондиционеры, нормальные окна, новую технику.

***
myfotografпо выходу из Русаков у нас на руках был огромный список самых разных спецов, к которым нам надо обратиться с Вано, заботливо подготовленный нашими друзьями-врачами. потому как Ванька был как то ухо из анекдота - говорите громче, оно плохо слышит.
Сначала мы обратились в именитую глазную клинику Гельмгольца, где нам сказали, что у нас все плохо - хуже некуда и сделать с этим ничего нельзя. конечно же это все было приправлено дополнительно фразами из серии "а что вы хотели"....
но потом мы попали (по рекомендации на сайте  7ya.ru) на прием к Петру Петровичу Скрипцу, который абсолютно спокойно, без драматизма, сообщил нам, что Ваня видит, да, плохо, но видит, и с этим можно работать. учитывая, что мы живем далеко, дал нам на прокат аппараты для работы с глазами на дом. и уже через месяц мы видели результат - Вано, смотревший до этого одним глазом на нас, другим - на арзамас, стал смотреть и на нас, и на игрушки, хватать их, следить за ними. после слов консилиума профессоров, что он "слеп как крот" - это было еще одно чудо.

***
osipovakvв 5 месяцев у Вани началась эпилепсия. и я уже точно не помню как, но к нашему счастью мы попали к Карине Вартановне Осиповой. у меня были серьезные "разногласия" с ее коллегами и даже начальством - я много сама читала про эпилепсию и спорила с ними об алгоритме лечения Вано. но с Кариной Вартановной спорить не пришлось. Она спросила: есть выходы на заграницу? - да - тогда покупайте там Сабрил. я не буду тут напоминать, какие проблемы у нас были с этим сиротским Сабрилом. по сути - с него я и начала свой общественный путь...
Карина Вартановна подробно расписала нам схему приема, не настаивала на быстром переходе на новый препарат, стараясь выжать максимум из Сабрила, она настаивала только на моей скурпулезности, мы постоянно делали ЭЭГ, лекарство я давала по минутам и милиграммам.  и вместе всего за полгода мы победили, хотя шансов было - всего 5%. у Вано прошли и приступы, и очистилась ЭЭГ. а приступы были по 3-5 раз на дню сериями до 100 шт (если кто понимает)....
А еще Карина Вартановна не запрещала нам реабилитацию, даже наоборот - нашла войтотерапевта, которая ездила к нам на дом. подписывала нам справки с разрешениями на дельфинотерапию и иппотерапию.
Сашку она еще не видела, а вот Диме была тоже очень и очень рада.

***
после того, как от нас отказались в районной поликлинике (и это тоже был отдельный цирк с конями, вернее - с зам.министра здравоохранеия), встал вопрос о частном педиатре.
муж тогда как раз организовывал конференцию неонатологов. и прямо там в перерыве мы заловили ни кого-то, а самого главного неонатолога г.Москвы -  Дмитрия Николаевича Дегтярева.
IMG_5729 а ЗАВ КАФ. НЕОНАТОЛОГИИ - ДЕГТЯРЁВ Д. Н.выслушав нашу историю, он сказал нам честно и холодно:
- таких детей обычно сдают.
- мы не собираемся.
- это ваш выбор и я его уважаю. будем работать, - сказал он и как-то сразу стал "мягче".
он несколько раз приезжал к нам домой, смотрел Ваню, потом выделил нам куратором свою лучшую аспирантку, с наставлением: "Аня, слушай эту маму, она знает больше многих врачей, я готов ей лично выдать диплом". вообще вопрос "вы что, врач?" мне врачи же задавали часто. да, из-за проблем с врачами, я самообразовывалась по всем фронтам, так что во всех как минимум Ваниных диагнозах (а их был приличный список) я разбиралась отлично. И если честно - я не считаю это знание какой-то обузой. кто-то же учит иностранные языки, когда начинает путешествовать, не требует же, чтобы во всем мире все говорили по-русски...
а еще Дмитрий Николаевич нам как-то сказал еще одну важную фразу: "у нас медицина такая, потому что врачи работают в таких условиях, что считают себя героями. а героев - не судят."
Так же Дмитрий Николаевич (вместе с Игорем Александровичем) помогал нам, когда у нас возникли серьезные трения с Тушинской больницей, не отдававшей нам Ваню в 2010 году, так как "таким детям место в реанимации".

***
были на нашем пути и другие врачи:
пульмонолог Овсянников Дмитрий Юрьевич, живо заинтересовавшийся случаем Вани, пытавшийся разобраться в чем тут дело, консультировавший нас у всех своих коллег, в том числе иностранных.
невролог Сандаков Дмитрий Васильевич, многое сделавший для сохранения Ваниных мышц и правильного тонуса.

и конечно же реабилиатологи и дефектологи, работавшие с Ваней все эти годы:
Мария Шапиро, Анастасия Рязанцева и команда
Гайворонский Вячеслав Владимирович
Пополитов Роман
специалисты из ИКП

а сейчас Ваня с сентября идет в школу "Наш дом". мы били там на собеседовании и нам и Ване все очень понравилось.
для поступления в школу мы были и на ОПМПК и на ГПМПК - и везде нас приняли без проблем, с пониманием, прислушались ко всем нашим пожеланиям.

а еще отдельно хочу сказать спасибо всем врачам нашей 205 поликлиники - полностью вошедшим в наше положение, и все делающим для нас по первой же нашей просьбе. два раза в год нам делают диспансеризацию и анализы на дому, любые справки и направления выписывают по первой же просьбе. Инвалидность Ване была оформлена с первого же раза до 18 лет.

***
в оконцовке еще раз хочу сказать - мы встречались и встречаемся со всеми теми проблемами, что есть у нас в стране. мне предлагали отказаться от сына, мне говорили - как вы вообще его выносили и родили, родите нового, здесь ничего нельзя сделать, чего вы хотите, он безнадежен, небось пила-курила - так тебе и надо.... и конкретно сейчас у меня, например, проблемы с получением компенсации за купленную Ване коляску - вот уже 2,5 месяца жду деньги, а я брала кредит (100 000 р на минутку). на днях мне нахамила сотрудница КЦСО, у которой я пыталась узнать свои перспективы получения денег.... все это есть. и со всем этим я лично боролась и буду бороться. чтобы не было. чтобы на меня не орали. и на вас - тоже.

я ведь тоже в начале обличала и тыкала заграницей. а потом поняла - это ни к чему не ведет. ну кроме рейтинга в ЖЖ. и он у меня был и не маленький, я тысячнег, входила когда-то в первую сотню, была ни раз в топе. но воз был и ныне там. а когда я перестала только критиковать, когда я сама начала что-то делать, продвигать, и говорить (о ужас!) о нашей стране не только плохое, а и то хорошее, что есть... из топа я вылетела, но... зато теперь принимаются все те законы, о которых я только мечтала в самом начале пути. и это для меня и для моего сына, и для тысяч таких как он, - важнее, ведь правда?... делай - не болтай.

так что сегодня я хотела рассказать вам о тех прекрасных людях, что у нас есть, что нам помогли, что помогают тысячам таких же как мы каждый день. часто - несправедливо забытые и попрекаемые обществом.
благодаря им Ваня жив. и все мы - счастливы нашим "особым" счастьем.
ведь все, что мы имеем сейчас, все, чего достигли, - это все только благодаря Вано. зачем он живет? - да вот за этим.



Tags: Ванька, ЖЖизнь, Инвалидность
  • Post a new comment

    Error

    Anonymous comments are disabled in this journal

    default userpic

    Your IP address will be recorded 

  • 19 comments