Оригинал взят у phontanka в Акция Перспективы

людей с этим диагнозом часто еще называют органики. 
Что имеется ввиду - нарушение структур головного мозга, вызванное травмой, нарушением кровообращения, инфекцией, аутоимунным заболеванием, гипоксией.
сразу, во первых строках своего поста, вынуждена написать неприятное, но главное - ограники не лечатся, ибо на настоящий момент мозговые клетки не поддлежат восстановлению. Но мы надеемся и верим, что однажды медицина сможет и это. А пока речь идет только о реабилитации, абилитации, адаптации, компенсации и восттановлении частичном или полном утерянных функций организма из-за  ОП ЦНС.
Мозг - самый сложный и малоизученный орган, поэтому делать прогноз человеку с ОП ЦНС - самое неблагодарное дело. Конечно же есть какие-то общие параметры, позволяющие с той или иной степенью точности сделать все же некие предположения, но именно при ОП ЦНС случается максимальное количесьво "чудес".т.е. - вещей неожиданных и мало объяснимых. Однако все же рассчитывать именно на чудо - в корне не верно, а даже вредно - велик риск разочароватся. 
Итак, вернуть утерянные клетки мозга пока нельзя, но функции организма - можно. Медицине известны слчаи, когда у человека оставалась половина и даже менее мозгового вещества, но при этом он продолжал не просто жить, но не утрачивал практически ни одной из, по крайней мере, видимых функций организма. Увы, истоия знает и обратные примеры, когда легкое поражение мозга ввергало человека в вегетативное состояние. И чаще всего четкого объяснения таким случаям в медицине нет. Поэтому-то никогда нельзя сравнивать двух пациентов, и на первый взгляд идентичная картина поражения совершенно не гарантирует одинакового прогноза и одинаковой эффективности от применяемых методов. 
Так как ОП ЦНС - это по сути не болезнь, а состояние, так что в плане реабилитации так же не возможно обозначить какие-то конкретные сроки и объемы воздейтвия, невозможно обозначить некий единый для вех протокол лечения. 
В этом плане пациенты-органики представляют собой особый и сложный контингент для баготворителей: объем помощи не ясен, результат - не гарантирован. Но все же это не значит, что им не возможно оказать помощь - покупка конкретнх медикаментов, ТСР или оплата курсов реабилитации - все это способно в той или иной степени улучшить качество жизни органиков и окружающих их людей, а значит это и есть та та помощь, в которой они нуждаются. 
Методы реабилитации органиков можно разделить на медикаменозные, физические и педагогические. Чаще всего они применяюся все одновременно и непрерывно. Причем основной упор делается именно на специальную педагогику, медикаменты и физические методы - лишь дополнение для улучения, подержания и корректировки физического состояния и сами по себе не являются реабилитацией, скорее - абилитацией, т.е. постояными тренировками возможно и медведя научить ездить на велосипеде, но без элементарного понимания даже животным зачем он это делает (ради лакомства) и мишка не поеет, а ребенок - не пойдет. 
Как именно манифестируется ОП ЦНС:
ДЦП
задержкамоторного развития
задержка психо-речевого развития
прочие парезы и параличи
гидроцефалия, микроцефалия, аненцефаля
эпилепсия
Олигофрения
Нарушения зрения, слуа, речи, координации, когнитивых функций
Психические расстрйства

К сожалению, на этом "рынке" самое большое количество мошенников и шаратанов, и те и другие обеащают за немалые деньги полное выздоровление. Так вот еще раз повторю - выздоровление в принципе не возможно - мозг не восстановить, реально лишь восстановление функций организма, но и его гарантировать на настоящий момент не может ни один даже самый передовой метод. Поэтому еще очень важно, что бы окружение пациента отдавало себе отчет в том, что они делают и скакой целью, эффективность, КПД,, не зацикливалось, не превращало жизнь пациента и свою в ад, в вечную гонку и тренировку. получать удвольствие от жизни можно по-разному, главное принять жизнь такой, какая она есть. 
И еще я лично всегда говорю так: если будет открыт спооб 100% излечения от ОП ЦНС, то весь мир об этом узнает, ибо автора ждет Нобелевскяпремия и всемирная слава на все времена. Поверьте, такое открытие никто не будет прятать и практиковать тайно. 

слова-загадки от Димы:

автомолифт
автографии
уфбол

а у нас вот это безобразие все починили-сделали :-) даже раньше, чем мне обещали
сфотаю завтра

нам-таки доделали димину кровать! я их добила! я монстр! :-)

москвичи!
кто-то что-то знает о деятельности Общественных Советов родителей детей-инвалидов в Москве?
были они созданы аж 2 года назад, с тех пор я всячески пытаюсь с ними связаться и узнать - чем же они занимаются и как в них вступить - в ответ тишина. на их сайте - только "срач" (конкретно сейчас - по поводу Пёте) и никакой конкретной информации о целях и задачах работы советов, как в них попасть, как с ними связаться и какая с них польза и т.п..

вчера видела в анонсе сегодняшего эфира "центрального телевиденья" сюжет про Веру Дробинствую. я еще подумала: а чего это они решили сделать повтор? ну да ладно, оно и хорошо, я в прошлый раз не видела.
сегодня просмотрела всю программу - сюжета не было...
шо это было? у меня свидетели есть, что анонс был!

Оригинал взят у mrs_mcwinkie в Из старого. Посещение немецкой коррекционной школы.

в этой статье я хочу особо подчеркнуть 2 мысли:
первая - а готовы ли мы (общество в целом) находится рядом с "не такими" как мы: инвалидами, бомжами, больными?



это фото Олеси mamapoli В коляске - Полина, ее дочь. Олеся намеренно отошла в сторону, чтобы сфотографровать ВЗГЛЯДЫ. я (да и все родители детей-инвалидов) тоже их постоянно ощущаю, когда мы ездим в МЕГУ всей семьей - в них смятение, жалость, недоумение, отвращение, любопытство, вызов... кто-то способен это выдержать. кто-то же не в силах и прячется в кусты и под покров ночи в прямом смысле слова. выдержать взгляды реально тяжело, даже здоровому, так что конечно обвинять в трусости людей никак нельзя...но.

мы (общество) не привыкли, нам неприятно, нам любопытно... причина тому, во-первых, - мы редко "такое" видим, а все необычное, новое - притягивает взгляд. причина номер два - мы не хотим "это" видеть. в этом есть что-то первобытное, из разряда "дурных примет". а решение только одно - инвалиды должны быть как можно чаще у нас перед глазами. они должны стать частью нашей жизни. обыденной ее частью. а для этого нужна доступная среда, инклюзия, время, добрая воля общества и... решимость, уверенность в себе самих инвалидов.

вторая мысль статьи - мы (родители детей-инвалидов и сами инвалиды) сами стесняемся себя и своих детей. мы сами считаем себя "виноватыми", признаем, что "нарушаем" одним своим видом и присутствием, фактом существования покой других граждан. это наверно идет из детста, от воспитания, состоящего из множества ограничений - не шуми, не мешай, руби дерево по себе, это не для тебя, не выпячивайся, не суйся... и как часто в этих "не" хорошие манеры путаются с откровенным раболепством, забивается личность, достоинство, уважение к себе.

когда-то, причем - не  так давно, в США была открытая дискриминация чернокожих. в автобусах и прочих общественных местах существовали специалные места для "цветных" и для "белых". возможно сейчас нам это кажется диким. но тогда - многие люди считали это реальной нормой, они не хотели сидеть рядом с "черными", не хотели терпеть их присутствие рядом, им было неприятно. и сами чернокожие какое-то время с этим мирились, старались "не стеснять" белых своим присутствием. но однажды одна женщина - чернокожая 42-летняя швея из Алабамы Роза Паркс - отказалась пересесть и уступить место белому. ее оштрафовали. потом такие же "акты неповиновения"  стали случаться еще и еще. а потом... потом все чернокожие граждане америки отказались ездить на этих автобусах... автобусы опустели. некоторые белые граждане поддержали этот протест. и в итоге расистские законы были отменены.

за те 5 лет, что я являюсь мамой ребенка-инвалида, я вижу, что и у нас в стране есть движение вперед. робкое, мелкими шажками, но все же - "положительная динамика" на лицо. и даже вот такие статьи, как приведенная выше, - это тоже движение вперед. потому что раньше - никто бы и не обратил внимания. но нам пока что нехватает самого главного - смелости самих инвалидов, чтобы они перестали сами себя считать жертвами, людьми второго сорта. не только по закону, а изнутри.

UPD
статья сейчас удалена с сайта - до выяснения обстоятельств, есть основания полагать, что театр Дурова не при чем.
впрочем, я что-то такое подозревала, потому и не стала обсуждатьсамо событие , а только эти 2 мысли из статьи, которые сама не редко думаю

купили мы тут Диме кровать - сделали ребенку подарок, любит он "Тачки". кровать не дешевая - 16 тыщ. р. за все про все.
по началу все было хорошо и бодро. сделапла заказ, на следующий день позвонили, через день - привезли, собрали. купили мы ее еще 4 мая, все оплатили, стал ее сборщик собирать и... обнаружил брак - нет "втулок", на которые крепиться подъемный механизм решетки для матраса. оформили сразу же рекламацию, пообещали нам, что на выходных, посвященных 9 мая, к нам приедет человек, довезет втулки, дособерет кровать и все будет ок. ну а решетку пока просто положили.

и вот уже 2 недели я, словно мне больше нечего делать, названиваю в эту контору целыми днями и пытаюсь получить за свои не малые деньги нормальную кровать. меня кормят "завтраками", клятвенно обещают, что вот-вот, сейчас-сейчас, уже едет, уже в пути. но до сих пор так никто и не приехал. когда я перезваниваю - все телефоны резко отключаются, а потом мне врут, что якобы звонили, а я не отвечала - но у меня нет на телефоне пропущенных. 

честно - у меня уже четкое ощущение, что меня кинули и продали мне просто за 16 тыщ брак. при этогм на сайте конторы нет никаких ее реквизитов, сайт зерегистрирован на частное лицо, по телефонам кто директор, адрес и как фирма зовется - не сообщают, на сервисном талоне печати фирмы - нет.

да-да. я конечно сама дура, что не обратила на это внимание заранее. все что у меня есть теперь на руках - это бумажка с уплаченной суммой, телефонами конторы и кассовый чек. боюсь, далеко я с этим не уйду...

все, что я могу сделать теперь в порыве злости - это антиреклама этой фирмЕ - их сайт http://теремок-мебель.рф/

БУДЬТЕ ОСТОРОЖНЫ! ЭТО КИДАЛОВО!

UPD
На чеке нашла название и ИНН - ООО Строй-русурс, 7708682480
По ИНН нашла юр.адрес на сайте налоговой, а далее нашла вот что http://www.creditnet.ru/info/?id=6168367 - фирма ликвидирована в феврале этого года :-( на лицо мошенничество, значит с меня - письмо в прокуратуру.

нет планов на выходные? хочется хорошо отдохнуть, при этом - с пользой?
вот вам  два мероприятия, в которых есть все, что нужно:

19 мая - субботний пикник в Парке Горького

20 мая - день рождения в кафе Без забот

еще раз хочу напомнить вам, что минздрав 9 мая представил на своем сайте последнюю версию законопроекта о социальном обслуживании. по сути сей закон касается каждого (ибо - от сумы и от тюрьмы...), поэтому - ознакомьтесь, чтобы потом не говорить, что не были в курсе.
там есть очень неприятные вещи, "пропустить" которые, на мой взгляд, никак нельзя, если мы конечно не готовы к фашизму. да-да, я не нагнетаю ни капли, ибо - а как еще можно трактовать насильное помещение дееспособного, но физически ограниченного человека, в интернат? - а такое в законе есть.
некоторые сразу представляют себе почему-то вредных парализованных старух, бесконечно гадящих под себя, и, прикрываясь этой неприглядной картинкой, пытаются воззвать к состарданию, но не к этой старухе, а к несчастным соц. работникам, горбящимся за гроши, вынося утки за той старухой. мол, ну пусть уж старуха доживет свой век в интернате, ну какая ей разница уже, чего людей гонять 24 часа в сутки, она свое отжила, в интернате за ней тоже присмотрят... по-моему даже эта аргументация не выдерживает никакой критики: даже распоследняя зловредная старуха не может быть помещена в "тюрьму" только ради удобства работника соц. службы. да и потом - а почему сразу старуха? в эту категорию попадает, например, и наш бывший соотечественник, многим в ЖЖ известный Антон Борисов: если бы он не жил уже счастливо много лет в США, то тут, в РФ, его уделом был бы только тот самый интернат. впрочем, обо всем этом он уже написал книгу - Кандидат на выбраковку. рекомендую, если еще не...
и вот сейчас в новом законопроекте речь идет о тех самых кандидатах на выбраковку. муж мой сегодня возмутился, мол, страшно то, что чиновники наши такие бездушные, что додумываются до таких формулировок. увы. это не чиновники бездушные. а большинство из нас, жителей этой тсраны. а чиновники - всего лишь наше отражение, "вышли они из народа". и вот вам тому красноречивое доказательство http://doktor-killer.livejournal.com/2614544.html

"СЕГОДНЯ В 19.50 В ПРОГРАММЕ АНДРЕЯ МАЛАХОВА "ПУСТЬ ГОВОРЯТ" БУДУТ ПОДНЯТЫ ОЧЕНЬ ОСТРЫЕ ВОПРОСЫ: ОТКАЗЫ ОТ ДЕТЕЙ-ИНВАЛИДОВ, СЕМЕЙНОЕ СЧАСТЬЕ ОКСАНЫ И САШИ ИЗ АТАМАНОВСКОГО ДОМА-ИНТЕРНАТА ДЛЯ ИНВАЛИДОВ. И ЕЩЁ О НРАВСТВЕННОСТИ И ЧЕЛОВЕЧЕСКОЙ СОВЕСТИ..."
от Александра Лысенко (председатель правленая национального центра проблем инвалидности)

Оригинал взят у nika_danilova в ПОМОЩЬ ЮЛЕ МОРГУНОВОЙ