Home

Реклама

крысота
Об аффторе

Меня зовут Светлана. Моего любимого мужа зовут Андрей . В январе 2007 года у нас родилось маленькое солнышко по имени Ванечка. Он особый ребенок - ИНОЙ на хромосомном уровне. 
В феврале 2009 года на свет появился наш Димка - обычный рыжий пацан. 

Раньше я вела
Блог на mail.ru - он о Ване, о его первом годе жизни. 

Пишу я обо всем, что нашей семье интересно, а интересно нам очень и очень многое. Пишу как думаю, думаю - как живу, и меня это устраивает, поэтому не надо пытаться меня лечить, я безнадежный больной, к тому же - нервная.

Любые открытые записи из журнала можно заимствовать, только прошу сохранять мое авторство и выплачивать гонорар :-)

Читать журнал могут все, однако записи о детях - френдз онли. Хотите читать "замкИ" - пишите в личку


А еще с октября 2009 года у нас с мужем есть свой блог на сайте Радио Свобода


 ЗЫ: предлагаю вам также посетить созданное мной сообщество для родителей особых детей

 


 
 

 

Tags:

?

  • 7 Дек, 2009 at 1:36 AM
крысота
че-то комменты на пошту не ходят
а у вас?
рупор
не все родители детей-инвалидов в курсе о федеральном пособии для неработающих ЛОУ (лиц, осуществляющих уход за инвалидом).

на настоящий момент это пособие составляет 1200 р/мес, выплачивается пенсионным фондом по всей РФ, только в ПФ не очень охотно сообщают о наличие этого пособия, экономят.

я ж о нем знаю по той простой причине, что 1,5 года назад я с подачи Марины [info]malinteso мутила тут сбор подписей и в результате это самое пособие было поднято (прям на мой ДР :-) в 2,5 раза, а время ухода за ребенком-инвалидом теперь зачитывается в трудовой стаж.

******

все та же Марина сегодня написала у себя в ЖЖ очередной пост на тему ЛОУ и выплат им, и я вместе с ней снова задумалась: ведь пенсионная книжка-то у меня есть, я, типа, пенсионер? но получаю я не пенсию, а пособие, и вовсе я на самом деле не пенсионер де-юро, но я и не работуаю, и не безработная... кто же я?

еще 1,5 года назад в том самом открытом пистме президенту я писала, что ЛОУ де-факто являются иждивенцами на шее у своих детей-инвалидов. пенсия, которая вроде как направлена на 1 ребенка, используется как минимум на 2-х человек. мы просили тогда выделить отдельный статус для ЛОУ и признать их деятельность работой, за которую платить гос. зарплату со всеми отчислениями. сколько тратит государство на 1 ребенка-инвалида в приюте? мы своих не сдали государству, так может логично будет эти "сэкономленные деньги" выплачивать нам?

ну согласитесь, господа, я конечно молчу про Москву, но вообще - что такое 1200 р. в месяц для взрослого человека? это ниже всех возможных прожиточных минимумов в 4 раза как минимум!

маленькие модники

  • 6 Дек, 2009 at 4:26 PM
улыбаемся и машем
больше всего на свете я обожаю покупать детскую одежду. и особенно мне нравится наряжать моих пацанов в миниатюры взрослой одежды
ну разве не прелесть? это одежка для "новорожденных", т.е. до года

не понимаю...

  • 6 Дек, 2009 at 2:17 PM
крысота
сейчас в новостях показали новую Бентли. цена - от 319 000 евро. всего будет выпущено 100 таких авто и каждая 10 поедет в РФ. т.е. некие граждане РФ постратят минимум 3 190 000 евро на тачки, которые одназначно будут у них не первыми, а может уже и не вторыми, ну то есть - нужны оно им не для передвижения, а для похвастаться друг перед другом. впрочем такие тачки, они в принципе не для передвижения...

благотворительный фонд печатного дома Коммерсант в 2006 году собрал порядка 280 000 евро - даже на один Бентли не хватит. но эти деньги спасли сотни детских жизней. и жизни эти - единственные и неповторимые...

во всем мире такое положение дел считается позорным, неприличным... и только у нас говорят - не считайте денег в чужом кармане!
рупор
специализированный журнал для родителей особых детей Седьмой лепесток

журнал не только полезен, но и очень симпатичен, оптиместичен и просто интересен!
вообще - на полки бы его, на полки! хоть по одной штучке в киоски в качестве заманюхи, чтобы люди видели - МЫ ЕСТЬ!

ау! спонсоры! государственные и частные! откликнитесь!

в новом номере:
  • как оформить инвалидность
  • методика Домана
  • грудное вскармливание особых детей
  • статья об аутизме
  • и еще много чего...
читайте журнал, пиарьте его у себя в ЖЖ!


ЗЫ ваш покорный суга подписался быть одним из авторов

конец года

  • 5 Дек, 2009 at 1:13 PM
крысота
что-то конец года не задался. сначала Невский экспресс, теперь клуб в Перми...

нравиццо

  • 5 Дек, 2009 at 12:36 PM
я
я б с удовольствием одевалась бы вот в таком стиле. хожу вокруг подобных вещей и не решаюсь - мне каастя, я уже старая...



рубашка - Next
кеды на меху - Центр Обувь
жилет - HM Sport
шарф - Promode

шутки haute couture

  • 5 Дек, 2009 at 2:07 AM
кот из-за угла

это... нет, не мечта оккупанта, не сумка челнока. это сумка от Луи Виттона



это копытца от Александра МакКуин

и еще приколы с обувью








______________________________

еще есть меховые шорты (из норки) от Prada. фото в нете не нашла, но рекламу видела.
вот одеть те трусы от Прада, взять сумочку Луи Виттона, засунуть туфель в волоса - и просто шик будет наверно :-)))))))

_______________________________

присылайте свои находки из приколов моды!

улыбаемся и машем
представьте себе, если бы в нашей жизни не было мата, да и вообще никаких ругательств.
а теперь ситуация:
приходит девушка домой и говорит:
- милый, я разбила твой любимый мерседес!
- ... жаль...

Tags:

придумают же

  • 4 Дек, 2009 at 11:58 AM
кот из-за угла
Защитный шлем-подушка для карапузов (Спб)

Карапуз, который буквально вчера научился самостоятельно вставать, пытается это везде сделать: рядом со столами, диванами, шкафами и т.д. Уследить за ним вообще невозможно. Лишь только отвернулся, а он тут же упал. Набивает столько синяков! Самой тяжёлой частью тела у малышей является голова. Она неизменно перевешивает вес тела, поэтому если карапузы и падают, то обычно именно на бедную голову. Закажите защитный шлем-подушка для карапузов, это изделие на сто процентов предохраняет роднички головы и другие ее чувствительные места от серьезных повреждений во время столкновений с какими-либо преградами, при нечаянных движениях, во время падений , при обучении ходьбе.

муфта для рук для прогулок с коляской зимой

перепост

  • 4 Дек, 2009 at 1:17 AM
рупор
Новость:
Губернатор Московской области Борис Громов сообщил на пресс-конференции важную новость для подмосковных льготников.
С 1 января 2010 года проезд в общественном транспорте Москвы для пенсионеров, проживающих в Подмосковье, станет платным.

via [info]nnnannn

Мотивация чиновников:
1. Жители всех других регионов ездят в Москве платно - но где ещё, кроме Москвы и Московской области, и Питера и Ленинградской области, областной центр отделён от своей области и составляет отдельный субъект Федерации?
2. Федеральные льготники - инвалиды ездят в Москву редко. - не знаю как взрослые, но вот дети, особенно из ближнего Подмосковья, ездят ОЧЕНЬ ЧАСТО, поскольку большинство серьёзных реабилитационных центров, не говоря уже о больницах и мед.центрах, расположены именно в Москве. Посещать свои районные центры? А вот в нашем районе, их, центров этих, вообще нет!
3. В социальный пакет входит денежная компенсация транспортных расходов. - Так она входит только для ребёнка-инвалида, А ДЕТИ НЕ МОГУТ ЕЗДИТЬ ОДНИ!!! А ТОЛЬКО С СОПРОВОЖДАЮЩИМ!!! И для него никакой компенсации не предусмотрено! Да и кто эту компенсацию рассчитывал?! Она не покрывает реальных транспортных расходов. Что, пенсию повысят, говорите? Так и стоимость проезда вырастет, и цены на услуги ЖКХ поднимутся, и цены на продукты тоже будут не уменьшаться, а увеличиваться. Мы этого повышения пенсий и не ощутим.

Я вот услышала совет, от одной "особой" мамы, кстати, выбрать и оставить из реабилитации и лечения только самое-самое необходимое, чтобы сократить число поездок в Москву. Но я не хочу ничего выбирать!!! У нас в лечении и реабилитации нет не необходимого! Такой выбор - ЭТО НАРУШЕНИЕ ПРАВА РЕБЁНКА на лечение реабилитацию! Отменяя льготы для жителей области, чиновники просто не приняли во внимание такую категорию, как дети-инвалиды и их родители. Чиновники, ставя родителей в ситуацию такого выбора, реально нарушают права наших детей!!!

Родители "особых" из Подмосковья, а вы что думаете по этому поводу? Может, обратимся к юристам, поднимем шум, потребуем соблюдения наших прав? Не хотят оставить натуральную льготу, пусть через соцзащиту обеспечивают проездными документами по Москве!
Как вы считаете?

Face Your Fear

  • 4 Дек, 2009 at 1:10 AM
кот из-за угла
via [info]drugoi



14 апреля 2009 г. эта девочка написала в своем блоге: «Jeg skal dø» — «Я умру». Перед этим врачи поставили 17-летней норвежке Регине Хансен Стокке страшный диагноз: неизлечимая форма рака крови, которая называется MDS/AML (миелодиспластический синдром/острый миелолейкоз). Впереди еще были сеансы химиотерапии, которые могли только задержать на время развитие болезни.

Регина начала вести свой блог и за несколько месяцев он стал самым посещаемым в норвежском Интернете, а о девочке узнала вся страна. Читать её записи трудно и можно только удивляться силе воли этого ребенка, который достойно и честно смотрел в глаза смерти, не сдавался, жил полноценной жизнью и пытался, все-таки, побороть свою беду. Надо было видеть, как её в этом поддерживали норвежцы.

Пятнадцать месяцев продолжалась её борьба за жизнь. В четверг, 3 декабря в два часа дня Регина умерла в своем доме в Кристиансунне. Как написала её младшая сестра Элиза: «рядом с ней были папа, мама, я и котенок».

Блог Регины Хансен Стокке