Вы читаете журнал [info]svetlana75

я

Об аффторе

Меня зовут Светлана Штаркова. Пишу я обо всем, что нашей семье интересно, а интересно нам очень и очень многое. Пишу как думаю, думаю - как живу, и меня это устраивает.

Записи о личном подзамочные. Френжу на свое усмотрение.

Мои другие проекты:


Все открытые способы связи в профиле

Tags:

О компенсациях

инвалид
Вот такую информацию прислал мне Геннадий Феськов из компании Актив

Сегодня размер компенсаций в разных регионах разный.
Однако, рост компенсаций в одном регионе позволяет решить проблему компенсаций в любом другом регионе.
"Согласно ПРИКАЗа от 31 января 2011 г. № 57н
Об утверждении Порядка выплаты компенсации за самостоятельно приобретенное инвалидом техническое средство реабилитации и (или) оказанную услугу, включая порядок определения ее размера и порядок информирования граждан о размере указанной компенсации." указывается на порядок определения стоимости соответствующего технического средства...., в частности, необходимости ориентироваться на проведенные закупки любым уполномоченным органом, расположенным в пределах Российской Федерации... 

Другими словами, если в каком-то регионе компенсация, например, на ходунки составляет 119 000,00 руб, а закупки таких, именно, ходунков в вашем регионе не было, то при определении размера компенсации ваша ФСС (или департамент соцзащиты) должны ориентыроваться на регион, в котором ЭТО ТСР было куплено (т.е. там где эта компенсация составляет 119 000,00 руб именно на ЭТО ТСР).

http://www.fss.ru/ru/fund/41108/41111/41133.shtml Здесь можно посмотреть размер компенсации на ходунки в Смоленской области. 
Это значит, что такую же компенсацию можно получить на именно ЭТИ же ходунки в любом регионе.

Сейчас играется тендер на приобретение кресла-коляски Икс Панда (X:panda)http://rvozm.ru/node/42 в Ямало-Ненецком АО. И размер компенсации там будет составлять около 195 000, 00 руб.

В некоторых регионах некоторые родители уже добились этих компенсаций.
инвалид
Я сейчас озадачена (помимо всего прочего) созданием информационного интернет-портала для семей с детьми-инвалидами. 
Обращаюсь к коллективному разуму! Какая информация должна быть на портале, как он должен выглядеть (дизайнн, цветовое решение), как должен называться ( например, есть сайт Законник)
рупор
Оригинал взят у [info]alf_olg в Приходите на футбольный матч в поддержку людей с особенностями развития
Завтра, 
1 июня Фонд "Обнажённые сердца" проводит благотворительный футбольный матч Play4life в поддержку людей с особенностями развития.

Цель матча - привлечение внимания к проблеме нашего отношения к людям с особенностями развития, а также к необходимости поддерживать семьи, воспитывающие таких детей.
 
Приходите и поддержите своим присутствием эти идеи. 

На поле встретится сборная Правительства России во главе с Аркадием Дворковичем и сборная Фонда «Обнаженные сердца»: футболист Самюэль Это’о, ветеран ФК Спартак Владимир Бесчастных, Борис Ельцин-младший, музыкант Дмитрий Маликов и главный редактор GQ Russia Михаил Идов.

Игра состоится на Большой Спортивной арене стадиона «Лужники». Начало матча в 19:00, сбор гостей в 18:30. Вход со стороны трибуны А. Просьба сообщить об участии, отправив сообщение на адрес info@nakedheart.org 

Информация о фонде "Обнажённые сердца".
Фонд создан Натальей Водяновой в 2004 году, в рамках программы «Каждый ребенок достоин семьи». Фонд пытается переломить существущую в России традицию отказа от детей с особенностями развития. Для Натальи Водяновой вопрос об отношении к инвалидности в России очень личный:  у ее сестры Оксаны церебральный паралич. 


рупор
я знаю и Любу[info]katoga и Сергея [info]novser

***

Оригинал взят у [info]katoga в Хорошему человеку нужна помощь! Распространите!
Я думаю, что многие из вас знают в жж Сергея - [info]novser
А в курсе ли вы, что у него был перелом позвоночника и теперь он передвигается на коляске?



Мы довольно давно общаемся и сдружились, поэтому я точно знаю, что не смотря на то, что в нашей стране людям с ограниченными возможностями практически повсюду закрыты дороги - Сергей ни дня не сидел без работы. Он действиетльно пашет так, что любой здоровый нервно курит в сторонке, потому что помогать ему некому...

НО! Последние исследования показали, что состояние здоровья Сергея резко ухудшилось. Из-за того самого перелома позвоночника начал прогрессировать остеопороз и плотность костей снизилось сейчас дальше некуда.
Поэтому Сергею срочно нужен Миакальцик в течении года.

"Миакальцик спрей назальный 200 ме/доза (флаконы с дозирующим устройством) 14 доз"

Нужно 2 дозы в день. Это получается 4 флакона на месяц. Цена одного флакона 2 247 рублей. Итого на месяц 8988 рублей и 107856 рублей на год.

Для Сергея это очень приличная сумма. Нужно, конечно больше лекарств, но основное это пока.

А еще он мечтает о новой кресле-коляске http://novser.livejournal.com/wishlist?id=2 и электроколяске-скутере http://novser.livejournal.com/wishlist?id=4 , чтобы иметь возможность более активно передвигаться.

Кстати, Сергей очень долго не соглашался, чтобы я написала этот пост (ему действиетльно очень трудно просить о помощи - он настоящий мужчина), но я настояла. Потму что из наших с вами 10-50-100-1000 рублей может набежать очень приличная сумма, которая помогла бы хорошему человеку решить гору проблем.

Поэтому прошу вас - если есть возможность помочь - то помогите. Все реквизиты ниже:

Яндекс.Деньги: 410011440333007
WebMoney: wmr: R125523557080
wmz: Z254308764663

639002479005284095 карта сбера

423 07 810 8 47173000664 счет в сбере

Если можете отправить что-то на банковский счет - напишите, дадим и эти реквизиты.

Не можете помочь материально - распространите информацию, может среди ваших подписчиков есть те, кто сумеют помочь.

Заранее всем огромное спасибо!



рупор
Оригинал взят у [info]filantrop_ru в Гражданское общество — это когда не бывает чужих детей и чужих бед
Очень хорошая статья про волонтеров и обыкновенное человеческое соучастие в "Коммерсанте".

Толе пять лет, всю свою жизнь он пролежал в кроватке с металлической решеткой. У него ДЦП. Он может двигать руками и ногами, но вставать и сидеть не может. У него большой живот, а все остальное очень тонкое и хрупкое. Одна наша медсестра говорит, что он похож на крылья ангела. Я не знаю, какие крылья у ангела, и не знаю, где она видела эти крылья, но ее сравнение мне нравится.

А еще Толя слепой. И он все время тычет пальцем в свой невидящий глаз — до боли и крика. Медсестра говорит, что это такая форма психического расстройства. Толя не разговаривает, а только мычит и кричит. Нет, не так. Обычно он молчит. Если в боксе тишина, значит, у Толи все нормально. Если ему что-то не нравится, он стонет. А если чем-то возмущен, то кричит. «Все нормально» — это когда его никто не трогает. Но не трогать нельзя. Ребенка надо вымыть, переодеть, покормить. От любого прикосновения Толя начинает недовольно мычать. Если начинают раздевать, то кричит, а когда вынимают из кровати и несут купать, он уже заходится в крике.

Я его боялась. Старалась обходить этот бокс. Я не знала, что с ним делать.

Читать )

рупор
Оригинал взят у [info]laki_val</lj> в &quot;Вы у нас такая одна на всю область!&quot;
Оригинал взят у [info]pch_maya</lj> в "Вы у нас такая одна на всю область!"
область Мурманская, если что.

Ксения Трофимова и Лиза.( Лиза к нам попой). Лиза-то здорова (слава тебе, Боженька, а в суеверия я не верю) . а у Ксении муковисцидоз.

Пятого мая сего года родилась на свет девочка Лиза. Само по себе это событие вроде и не особо удивительно: каждый час, каждую минуту и секунду на свет рождаются девочки и мальчики. Примечательным является то, что Лизина мама Ксения, 23 лет от роду, стала ее мамой вопреки множеству препятствий. Главное из них – то, что Ксения больна муковисцидозом.

Хотя, быть может, это вовсе и не самое главное препятствие. Как известно, люди, больные муковисцидозом, могут иметь детей, женщины могут вынашивать и рожать их без вреда для себя, и на здоровье ребенка болезнь мамы тоже никак не отражается. (Генетическое заболевание – это не такое, которое передается от родителей детям, а такое, которое может случиться, если у обоих родителей совпал патологический ген). Но, конечно, сопровождение беременности и родовспоможение в таком случае требуют от медиков специальных знаний и умений – которыми, к сожалению, обладают далеко не все специалисты, особенно в регионах. Ксения Трофимова родилась и выросла в маленьком городке Заполярный, в ста с лишним километрах от Мурманска. Нужно прерывать беременность, твердили растерявшиеся врачи (при том, что никакой патологиии плода обнаружено не было). Не только в Заполярном, но и в Мурманске не нашлось никого, кто был бы готов взять на себя ответственность за ведение сложного случая: «Вы у нас одна такая на всю область!». Когда в очередной раз Ксения приехала в роддом на консультацию, перед ней просто закрыли дверь.

На помощь пришли московские врачи. Благодаря компетенции специалистов из клиники МОНИИАГ Ксения без каких-либо осложнений родила здоровую и симпатичную дочку. На пятый день молодую маму и младенца выписали из роддома, сейчас они живут в «Доме для мамы» – центре помощи беременным и кормящим при службе «Милосердие». В этом уютном и опрятном общежитии находят приют те, кому больше некуда пойти. Ксене и Лизе есть куда пойти – точнее, поехать: за 2 000 км в родной Заполярный. Там у них есть квартира в аварийном доме – местные власти решили, что им «и так сойдет», а у Ксениной мамы есть работа, даже две: она оператор котельной и продавец. Всё «неплохо».

Плохо то, что зарплата еле-еле дотягивает до 10 000 рублей (это уже со знаменитыми «северными надбавками»), да и на ту можно рассчитывать не раньше чем через три месяца после возвращения, так как взяли аванс на поездку в столицу. Плохо то, что у самой Ксени пособие по инвалидности составляет 2 500 рублей, а отец Лизы оказался не готов к своему новому статусу и отказался от участия в будущей жизни дочки. Плохо то, что работу в Заполярном найти очень трудно, а на переезд в Мурманск у семьи нет денег. Ксене же нужны лекарства и специальное питание, Лизе нужна молочная смесь (попытка грудного вскармливания вызвала у Ксени резкую потерю веса), и на всё это нужны деньги – которые нужны еще очень много на что, когда рождается ребёнок.

Зная Ксеню, можно быть уверенным, что она сделает для дочки всё, что в ее силах. Как нашла она для себя самой возможность поехать в Москву на лечение – обнаружив в интернете информацию, что, оказывается, в 57й больнице есть специальные койко-места (пусть их и всего четыре) для взрослых больных муковисцидозом. Хотя об этом ей должны были сказать врачи. До 18 лет у Ксени даже не было шанса получить направление на полноценное лечение.

Сегодня для поддержания приемлемого уровня здоровья и сил Ксении нужен препарат фортум и специальное лечебное питание Нутриэн пульмо.

В этом теперь нуждается не только Ксения, это очень нужно новому человеку - ее новорожденной дочке Лизе!

Давайте поможем им! Ведь им скоро возвращаться в Заполярный, который во всех отношениях находится на краю цивилизации.

Нужно: 66 000 для покупки фортума и нутриэн пульмо.
Срок: 12 июня 2012 г.
Вы можете перечислить деньги для Ксении в Фонд "Тепло сердец" и мы сами купим лекарство и лечебное питание и передадим ей.

Если Вы хотите связаться с Ксенией напрямую, позвоните волонтеру
программы "Кислород" Юлии Пузырей по тел.8-916-140-42-70 или напишите
julia_taba@mail.ru
страничка на сайте Кислорода здесь: http://www.teploserdec.ru/trofimova/
дополнительные благотворительные реквизиты на люболй вкус здесь: http://pch-maya.livejournal.com/55062.html#cutid1

Вероника Скугина

я
Памятник нерожденным детям в Словакии


Оригинал взят у [info]malinteso в Понравилось. Проникновенно.

Анонс

инвалид
Оригинал взят у [info]mamapoli в Анонс
АНТИДИСКРИМИНАЦИОННАЯ АКЦИЯ В ЦЕНТРЕ МОСКВЫ

В течение последнего месяца в прессе всплыло сразу несколько случаев
дискриминации по отношению к людям с инвалидностью: «Группу детей
с инвалидностью не пустили в океанариум Москвы», «Девушку в тяжелом
послеоперационном состоянии не пустили на борт самолёта», «В Москве хотят закрыть
школу для детей с тяжелыми нарушениями развития»… К сожалению, ратификация
Россий Конвенции ООН о правах инвалидов вовсе не решила самой главной проблемы
общества – непринятие людей с инвалидностью. В Общественной Палате РФ по
этому поводу по инициативе Дианы Гурцкой прошли слушания под лозунгом «Стоп,
дискриминация!»

Несмотря на все усилия общественности, продолжается дискриминация в сфере образования.
Детей с инвалидность часто не принимают в общеобразовательные школы или исключают из
них. Право на образование этих детей остается нереализованным.

РООИ «Перспектива» приглашает Вас принять участие в антидискриминационной
акции «Дети должны учиться и развиваться вместе»,
которая состоится 31 мая 2012 года с 12.00 до 14.00 в Новопушкинский сквер,
м. Тверская/Пушкинская.

Ваше участие станет еще одним шагом к равноправному обществу, обществу без
дискриминации!
Цель акции: достижение антидискриминационного общественного поведения в отношении
детей и людей с инвалидностью, т.е. реализация права на образование, трудоустройство, спорт
и досуг для людей с инвалидностью в той же степени, что и для других граждан.

В течение этих двух часов, помимо выступлений официальных лиц, детей с инвалидностью и
их родителей, вас ожидает интерактивная программа с театрализованными представлениями,
музыкой и памятными призами. Нам предстоит вырастить деревья, плодами которых
станут права людей с инвалидностью и людей без инвалидности, потом помочь девочке,
пользующейся инвалидной коляской, реализовать все эти права. В конце мероприятия все
участники возьмутся за руки и заведут общий «инклюзивный» хоровод.

Инклюзивное образование полагает, что люди с различными формами инвалидности
должны быть включены в образовательный процесс, наравне с другими людьми, а учреждения
образования создать им для этого соответствующие условия. При инклюзивном образовании
каждый ребенок имеет возможность воспитываться в семье, а его родители могут выбирать
для него, наиболее подходящее, по их мнению, учебное заведение.

Акция проводится в рамках общественной кампании «Дети должны учиться вместе»
Организаторы акции РООИ «Перспектива», Фонд поддержки людей с нарушением
развития «Лучшие друзья»
Аккредитация в PR-службе РООИ «Перспектива» до 18.00, 30 мая 2012г.

*****


1 июня в дизайн-центре MOD (метро Баррикадная) пройдёт интегративный детский праздник "Вместе весело шагать". Вход свободный.
В программе - мастер-классы для детей и взрослых, выставка детских работы, выставка фотографий детей.

Если Вы хотите принять участие в проведении творческих мастер-классов или предоставить работы детей для интегративной выставки, свяжитесь с нами по телефону 89166747272 (Александра).



Акция Перспективы

инвалид
Оригинал взят у [info]phontanka в Акция Перспективы
Оригинал взят у [info]galatima в Акция Перспективы
РООИ «Перспектива» приглашает Вас принять участие в антидискриминационной акции «Дети должны учиться и развиваться вместе», которая состоится 31 мая 2012 года с 12.00 до 14.00 в Новопушкинском сквере, м. Тверская/Пушкинская.

инвалид
людей с этим диагнозом часто еще называют органики. 
Что имеется ввиду - нарушение структур головного мозга, вызванное травмой, нарушением кровообращения, инфекцией, аутоимунным заболеванием, гипоксией.
сразу, во первых строках своего поста, вынуждена написать неприятное, но главное - ограники не лечатся, ибо на настоящий момент мозговые клетки не поддлежат восстановлению. Но мы надеемся и верим, что однажды медицина сможет и это. А пока речь идет только о реабилитации, абилитации, адаптации, компенсации и восттановлении частичном или полном утерянных функций организма из-за  ОП ЦНС.
Мозг - самый сложный и малоизученный орган, поэтому делать прогноз человеку с ОП ЦНС - самое неблагодарное дело. Конечно же есть какие-то общие параметры, позволяющие с той или иной степенью точности сделать все же некие предположения, но именно при ОП ЦНС случается максимальное количесьво "чудес".т.е. - вещей неожиданных и мало объяснимых. Однако все же рассчитывать именно на чудо - в корне не верно, а даже вредно - велик риск разочароватся. 
Итак, вернуть утерянные клетки мозга пока нельзя, но функции организма - можно. Медицине известны слчаи, когда у человека оставалась половина и даже менее мозгового вещества, но при этом он продолжал не просто жить, но не утрачивал практически ни одной из, по крайней мере, видимых функций организма. Увы, истоия знает и обратные примеры, когда легкое поражение мозга ввергало человека в вегетативное состояние. И чаще всего четкого объяснения таким случаям в медицине нет. Поэтому-то никогда нельзя сравнивать двух пациентов, и на первый взгляд идентичная картина поражения совершенно не гарантирует одинакового прогноза и одинаковой эффективности от применяемых методов. 
Так как ОП ЦНС - это по сути не болезнь, а состояние, так что в плане реабилитации так же не возможно обозначить какие-то конкретные сроки и объемы воздейтвия, невозможно обозначить некий единый для вех протокол лечения. 
В этом плане пациенты-органики представляют собой особый и сложный контингент для баготворителей: объем помощи не ясен, результат - не гарантирован. Но все же это не значит, что им не возможно оказать помощь - покупка конкретнх медикаментов, ТСР или оплата курсов реабилитации - все это способно в той или иной степени улучшить качество жизни органиков и окружающих их людей, а значит это и есть та та помощь, в которой они нуждаются. 
Методы реабилитации органиков можно разделить на медикаменозные, физические и педагогические. Чаще всего они применяюся все одновременно и непрерывно. Причем основной упор делается именно на специальную педагогику, медикаменты и физические методы - лишь дополнение для улучения, подержания и корректировки физического состояния и сами по себе не являются реабилитацией, скорее - абилитацией, т.е. постояными тренировками возможно и медведя научить ездить на велосипеде, но без элементарного понимания даже животным зачем он это делает (ради лакомства) и мишка не поеет, а ребенок - не пойдет. 
Как именно манифестируется ОП ЦНС:
ДЦП
задержкамоторного развития
задержка психо-речевого развития
прочие парезы и параличи
гидроцефалия, микроцефалия, аненцефаля
эпилепсия
Олигофрения
Нарушения зрения, слуа, речи, координации, когнитивых функций
Психические расстрйства

К сожалению, на этом "рынке" самое большое количество мошенников и шаратанов, и те и другие обеащают за немалые деньги полное выздоровление. Так вот еще раз повторю - выздоровление в принципе не возможно - мозг не восстановить, реально лишь восстановление функций организма, но и его гарантировать на настоящий момент не может ни один даже самый передовой метод. Поэтому еще очень важно, что бы окружение пациента отдавало себе отчет в том, что они делают и скакой целью, эффективность, КПД,, не зацикливалось, не превращало жизнь пациента и свою в ад, в вечную гонку и тренировку. получать удвольствие от жизни можно по-разному, главное принять жизнь такой, какая она есть. 
И еще я лично всегда говорю так: если будет открыт спооб 100% излечения от ОП ЦНС, то весь мир об этом узнает, ибо автора ждет Нобелевскяпремия и всемирная слава на все времена. Поверьте, такое открытие никто не будет прятать и практиковать тайно. 

угадайка

Дима
слова-загадки от Димы:

автомолифт
автографии
уфбол

дело делается

я
а у нас вот это безобразие все починили-сделали :-) даже раньше, чем мне обещали
сфотаю завтра

не может быть!

улыбаемся и машем
нам-таки доделали димину кровать! я их добила! я монстр! :-)

папа может

совет да любовь

инвалид
москвичи!
кто-то что-то знает о деятельности Общественных Советов родителей детей-инвалидов в Москве?
были они созданы аж 2 года назад, с тех пор я всячески пытаюсь с ними связаться и узнать - чем же они занимаются и как в них вступить - в ответ тишина. на их сайте - только "срач" (конкретно сейчас - по поводу Пёте) и никакой конкретной информации о целях и задачах работы советов, как в них попасть, как с ними связаться и какая с них польза и т.п..

Profile

я
[info]svetlana75
svetlana75

Latest Month

Июнь 2012
Вс Пн Вт Ср Чт Пт Сб
     12
3456789
10111213141516
17181920212223
24252627282930

Syndicate

RSS Atom
Разработано LiveJournal.com